他有些饿了，便习惯性走进厨房。他面朝冰箱，试着用目光穿透冰箱门，就好像他有X光视力一样，想象着放在其中却不能吃的食物，只有比尔、梅拉尼或者凯文进门后才能帮他把食物准备好。他的肚子咕咕叫起来。离早饭还有两小时。出于某些原因，他构想出冰箱里有一瓶香醋沙拉酱，并且开始思考它的保质期限，不知道它会不会比自己活得长久。他又想象出了特雷弗的样子，在理查德死后被指派去处理他的遗产，给自己选了一瓶沙拉酱，把香醋倒进了一碗混合蔬菜里。
也不一定啊，人们说。看看霍金，他们说。当然了，这种病会冻结他所拥有的每一块肌肉，除了肠道蠕动和心跳。但是他可以靠着人工呼吸设备再多活三十年！这是人们希望他接受的一个愿景，这鼓舞人心的说法是为了点燃他坚持活下去的渴望。尽管理查德还没有走到是否决定气切的最后一步。要是他今天就得做出选择，比起机械通气，他宁愿选择死亡。斯蒂芬·霍金是个理论物理学家，他是个天才，他可以活在自己脑海中的世界里。理查德却不行。他垂下头去看悬吊的双手。他的世界、他的魅力、他活着的理由，就是钢琴。如果他是个头脑发达的理论物理学家，得了ALS后或许会希望再多活三十年。然而作为一个得了ALS的钢琴家，他是不会再买新日历了。
理查德离开了冰箱，站在书架前，目光扫过一本本书籍。他没法将任何一本从书架上抽出来翻阅。多次巡演和演奏会的影集就堆在书架上，压在一些书下面，收进影集的照片里有他无法目睹的自己在喜欢的场地演奏—悉尼歌剧院、多伦多汤普逊音乐厅、奥斯陆歌剧院、梅尔金音乐厅、卡耐基音乐厅、坦格尔伍德，当然还有波士顿交响音乐厅。影集的封面上覆满了灰尘。他擦拭不了。几百场演出的音乐单在书架底部排成一列。再也不会有另一张音乐单加进去了，也不会再有另一张照片塞进落满灰尘的影集，压在下一页透明的塑料皮下。这种想法并不是新的失去，而是他一直都没能习惯。他再也不能演奏了。他胸口发紧，心肺打不起精神，仿佛灌满了潮湿的沙子。即便是吃了格隆溴铵，他的眼睛和喉咙深处还是蓄满了泪水。他咳嗽了好几下，从书架旁边踱开了。
他全方位缺乏运动，几乎全是流质缺乏纤维的饮食也同样会引发便秘，但这个情况刚刚出现，所以他怪到了神经科医生头上。他也在服用利鲁唑，是针对ALS的唯一FDA(2)批准药物，据说可以延长百分之十的生存时间。理查德算了一下。这种病的平均持续时间在二十七到四十三个月，所以服用利鲁唑可以让他多获得三个月的生命。一个季度奖金。经过已然非常乐观的计算，他是看不到自己的五十岁生日了。
他继续在自己的公寓里转悠，像自己家里的游客，也像是博物馆的参观者，只能看不能碰。他漫游到书桌边，端详起两张放在相框里的照片，都是格蕾丝的。没有头发的小婴儿格蕾丝，只长了一颗下牙。另一张是戴帽子穿礼服的格蕾丝，栗子色的长发放了下来，这是他印象中格蕾丝为数不多没有扎马尾的时刻。他好奇她现在是散下来还是扎起来呢。他想象着两张照片之间广阔的空间。他是那么怀念她的童年。他的心因悔恨而痛苦，希望时光能够倒转。他想到了那些可能永远也看不见的时刻—她的大学毕业、她的婚礼、她的孩子们。他坐在写字椅上，俯身想要看得更清楚一些，想在她偏向一边的头上看到些什么，想看到她眼中反射的光，在他力所能及的时候吸收一些关于她的东西，是全新的也是永恒的。松垂肚腩里的饥饿感又加重了，他想要的远不止早餐。
他已经便秘五天了。精神科医生最近给他用了格隆溴铵，是一种能减少嘴巴和喉咙中唾液分泌的抗胆碱能剂，所以他流口水少了，囤积在口腔深处的唾液也变少了。在进行这项药物治疗前，他有过好几次长时间的咳嗽发作，在场的比尔、其他助手或者治疗专家都觉得他会当场淹死在自己口水的泥潭里。谢天谢地，药物起作用了，但这却是有代价的。口水少了，肚子里全是屎。
书桌上孤零零的相框让他心痛。应该有更多才对。在他和卡莉娜刚刚结婚的时候，他梦想着激动人心的传统家庭—三四个孩子，在城郊有个大房子，在新英格兰学院有着时间固定的教师工作，卡莉娜在什么地方教钢琴或者弹钢琴。他尤其想要一个儿子，一个弹钢琴或者拉小提琴或者什么乐器都好的男孩儿，一个理查德可以鼓舞、指导并为之庆祝的年轻人。在他年轻的时候，他向自己保证，一定要成为一个比自己的爸爸对孩子更好的爸爸。
他低头去看自己肿胀的肚子。他并不胖。虽然有固定的奶昔摄入，但体重还是不达标，令人忧心。他的腹肌已经开始失去力量，有和没有差不多。他斜着站在浴室镜子前，检查自己的外形。他有了幼童一样鼓鼓囊囊的小肚子，也就是老男人的啤酒肚。
他研究着照片中格蕾丝的面庞，心里膨胀着悔恨、愤怒、怨怪和羞愧。他并没有过上原本期待的生活，也没有可能再来一遍。或许他根本就没比自己的爸爸强到哪儿去。他眨眨眼把眼泪憋了回去，紧咬牙关，一遍又一遍不停咽着吐沫，把这些古老的记忆和新鲜的情感都吞下肚去，融入自己的骨血。
他赤条条地跨站在马桶边，清空自己的膀胱，屁股用力去瞄准。一开始他尿得很精准，像往常一样，但很快就迷路了。在尿完之前，他把小便喷到了盖子后面，坐垫上也溅得到处都是，还有一些流到了地上。妈妈的声音从脑海中冒了出来。在有一个丈夫和三个儿子的家庭里，她总是因为厕所里极其污秽的情形责骂他们当中的某个人。他承认了自己犯的错，却无力将任何污迹清除。淘气的小家伙。
理查德的爸爸是高中橄榄球队的四分卫队长，是1958年分区赛冠军，和啦啦队里最漂亮的队长结了婚，是他三个儿子的青少年联赛教练。沃尔特·埃文斯对他笨手笨脚、热爱古典钢琴的儿子很不高兴，没有丝毫的骄傲，现在依然如此。真正的男人热爱的是汤姆·布雷迪(3)，而不是沃尔夫冈·莫扎特。尽管理查德已经很多年没回过家，他也敢打赌，直到今天他两个哥哥的橄榄球奖杯依然闪闪发光地耸立在起居室的壁炉台上，得意扬扬地展示给所有人。他爸爸呢，肯定还在吹嘘米基的单手达阵得分，在感恩节比赛上打败了汉诺威高中。理查德那多如牛毛的钢琴比赛奖品全都存放在他的卧室里，藏起来，不见天日。如果他们还没有丢掉或者捐给YMCA(4)，那么这些东西现在很可能在阁楼上不起眼的纸箱子里。
十一个小时的时间都固定在臀部和脊椎上，苦痛感在激增，抵消了一切想要睡觉的渴望，所以他摇摇晃晃地把自己挪下了床。走出漆黑的卧室，他拉不开窗帘，推不上去遮光罩。他用嘴巴轻轻按下浴室的照明开关。
越是长大，理查德越觉得爸爸对自己的冷漠是一种鄙夷、厌恶、侮辱。他不太确定格蕾丝对自己的感觉能好多少。她有两个训练有素的钢琴家父母，但无论他和卡莉娜如何推销钢琴，格蕾丝都毫无兴趣。她热爱运动—足球和排球。哦，真是讽刺。这是人生当中第一次，理查德体会到了父亲对自己的失望。但是他发誓不会重蹈父亲的覆辙，他也不会像那样拒绝自己的女儿。她想要喜欢什么都可以，即便她的热爱里没有弦乐器和键盘，只有网络和球类。
他那时还是里基(1)，七岁，星期天的早上在自己的单人床上醒来。在上波斯特马太太的钢琴课之前，早餐他能吃培根和浸满枫糖浆的松饼。他会弹肖邦和巴赫。他的脚还踩不到踏板。波斯特马太太很喜欢教他。有时候上完课，她会给他一包救生圈糖，作为对好学生的奖励。他最喜欢五味糖，樱桃则是他最喜欢的味道。一种安全而无辜的感觉如同美味的奶油浓汤一样从他身上冲刷而过，但是没有停顿就径自流过去了。他是理查德，回到了他成年人的身体里，躺在他成年人的床上，他想要为那个小男孩哭泣，为他长大成人后注定要面对的东西，为他将要失去的一切。
他明白，她对音乐的兴味索然在父女之间制造出了真正的鸿沟。他们简直没有任何共同点—她不是在田赛场上就是在网球场上，而他呢，不是在练习室就是在舞台上。既要排练又要演出，时间要求让他很少回家，而他在家时，和她接触又有障碍。他一直都深爱着她，但他们却从不亲近。
他在抗争的欲望、睡觉的痛苦与翻身的折磨之中挣扎着，最后花了好几分钟却哪一样都没做。他转过头去，把鼻子压进枕套，吸入刚刚洗过的枕巾的味道。他在枕头里呼吸稳定，这种感觉相当神圣，如同走进面包房立刻被香喷喷的气味包围，但此刻的感觉更特别，更个人。他想不起妈妈用的洗涤剂和纺织物柔软剂的牌子，但是特雷弗，曾经负责理查德工作安排的他现在负责安排理查德的账单、服务、杂货店以及家政服务供应，肯定是买到了理查德妈妈用的那种。他尽可能地深呼吸，正如炉子上嫩煎洋葱的味道会让他回到祖母的厨房一样，此刻的他被送回了小时候的卧室。
然后他就和卡莉娜分开了。卡莉娜大力游说，获得了格蕾丝的忠诚，揭露了理查德的诸多罪恶。他痛恨卡莉娜所做的这一切，指控她偷走了自己唯一女儿的爱，并以揭露他所看到的另一面作为威胁。可实际上，卡莉娜并不需要通过恶意营销来赢得格蕾丝的爱与忠诚。卡莉娜已经拥有了。指出卡莉娜那一边腐烂的垃圾堆对于清理自己的这摊烂泥毫无用处。
现在是7:10，9点前比尔是不会来的。理查德有将近两小时时间需要打发。不久之前，和他的斯坦威一起独自度过一整天也不是什么非同寻常的事情，他可以精进舒伯特、德彪西或者李斯特的奏鸣曲和协奏曲。他会从早晨开始，阳光从飘窗肆意而入，宛如照亮私人舞台的聚光灯，几分钟后，他会猛然仰起头，去看深色玻璃窗上自己的影像。一整天，就在这里，就这样断裂了。和钢琴在一起时他从不觉得孤独。没有了钢琴，两个小时就变成了七千二百秒。一种令人焦虑的永恒。
藏在格蕾丝高中毕业照后面的是理查德和卡莉娜结婚当天的照片。搬出来的时候，他几乎毫不犹豫就带上了这张照片，然后在需要相框放格蕾丝的毕业照时差点把这张照片扔进垃圾桶。照片里，他和卡莉娜手拉手，面露微笑，年轻，坠入爱河，相信一切都会为他们让路，这是当然了。他在想，距离照片中所向往的那种生活，他们究竟走偏了多少，想到她从自己这里究竟偷走了什么，想到再也不可能拥有第二次快乐的机会了，他浑身就燃起一阵狂怒，怒火在他黑漆漆、空荡荡的肚子里盘旋。如果他能用手的话，一定会把那张结婚照给拿出来，撕个粉碎。
尽管谈论这些让理查德无法忍受，他却早已在队列之中敏锐地注意到了最后那块水泥板。等到他的横膈膜和腹肌完全放弃工作，他便无法依靠自身制造出任何呼吸压力。他的多学科医疗团队要提供的最后项目就是通过气切插管进行机械通气，能够维持他百分之二十四到百分之二十七的生命。这取决于他眨眼的速度，如果他还想继续活着，他们会要求他眨一下眼。
他需要做点什么，一些可以让他从内心的无限悲哀与愤怒中移开注意力的事，从而远离脑袋里如秃鹫般盘桓不去的苦涩念头。在比尔把头部鼠标给他安上之前，理查德都无法使用电脑，那是一个贴在鼻尖上的反射点。好吧，他可以变得很复古，用牙齿咬着笔啄键盘，用粗大的脚趾敲键盘，就像他还没有头部鼠标时一样，但是他实在不喜欢那么做。他考虑要不要看电视。遥控器安在了硬木地板上，这样他就能用大大的脚趾按下开机键。只要电视打开，接入网络，他就可以用脚指头按下“音控”按钮，说：“五频道。”他可以看CNN、PBS或者电影，但是都太被动了。他想要奔跑、尖叫、哭喊，猛打什么东西，砸碎什么东西，弄死什么东西。结果呢，他只能坐在沙发上，毫无力气，为呼吸而操劳，茫然地盯着电视机的黑色玻璃屏幕上反照出的自己悲惨的模样。他试着去想象，要是没有遇见卡莉娜，如果自己还有四十年好活，如果他无须在失去双手的情况下独自在这里干坐两小时，如果他没有得ALS，那人生会是什么样。在他凝视与等待的时候，呼吸终于平稳下来。他失神了很长时间。
对每一种新的药物、自适应装置、专家以及设备的介绍都伴随着相应功能和独立性的丢失。治疗流口水和抑郁症的新药、新的语音转文本手机应用，为了防止右脚下垂他要穿上踝足矫形器，很快他就会需要喂食管，电动轮椅就在客厅里等着他，呼吸机已经预定上了。这每一项都是他在合同书的虚线上签下的名字，同意进入ALS的下一阶段。他正陷在厚厚的流沙之中，每一项援助的提供都是往他头顶上糊上一大块水泥，让他一往无前陷得更深。
在他睡着的时候，电视里是他自己正在弹奏德彪西的序曲。
理查德的胸腔科医师说他很快就会需要呼吸机，差不多就在下个月，所以已经给他预定了。他要戴上覆盖鼻子和嘴巴的面罩，增压过的空气会整夜进进出出他的肺部。胸腔科医师说这不是什么大事。呼吸机是非侵袭性的。伴有睡眠窒息的慢性打呼噜患者一直都用一种差不多的机器。但是对理查德而言，呼吸机绝对是大事。他所需要的一切都是侵袭性的。
(1)理查德的昵称。
他同样不能冒险趴着睡。因为腹部的肌肉已经绵软无力，无论是趴着还是仰着，他都没办法吸入足够的空气。于是他靠在枕头上，让身体直起来睡，这样重力可以帮助他呼吸。当三只枕头和重力也没办法时，解决方案绝不是四个枕头。
(2)FDA，美国食品和药物管理局，隶属于美国卫生教育福利部，负责全国药品、食品、生物制品、化妆品、兽药、医疗器械以及诊断用品等的管理。
伴着两条瘫痪的手臂，一整夜他基本都是面朝上躺着的。他可以通过摇晃身体翻到另一边侧躺，但是太过冒险。他上一次这么做是在几周以前。右手臂在他的身体下方被压成一个痛苦的角度，一动不动，阻断了血液循环，为了让它恢复正常，他熬过了一段地狱般的时间。
(3)汤姆·布雷迪，美式橄榄球四分卫，2005年被《体育画报》评为年度最佳运动员，2006年被《福布斯杂志》评为100位名人之一。
理查德闭上眼睛抵抗已经变得轻柔的日光，虽然明知不可能，还是希望能再度睡着。以往他都能一觉睡到天亮，完全无视身边的妻子或者其他人的存在，对汽车警报、警笛和手机铃声充耳不闻。每天晚上他都能睡足六到七个小时。每天早上他都会从睡梦中平静地醒来，除了关掉床头灯的印象外，回忆不起任何梦境与思绪。他扭过头去看时间。他在床上躺了十一个小时，而且浑身乏力。他再也不能好好睡觉了。
(4)YMCA是基督教青年会的简称，是一个普世基督化青年运动，提倡满足个人生活兴趣的需要，提倡有意义的康乐、文化、教育活动以及服务精神。