“深吸一口气，然后尽可能久地唱出一个音符。准备好了吗？开始。”
他试着深吸一口气，但是比预期更早碰壁，所以他的咳嗽很浅，唾液飞溅。他很尴尬。他原本是打算像狮子一样咳嗽的，结果却成了攻击毛团的小猫咪。
他选择了中央C，大约十五秒钟用完一口气。这正常吗？凯西没有说。
“让我看看。从丹田里咳出来。剧烈地清理一下喉咙。”
她去水槽边，用塑料杯接了杯水。
“不算有吧。”
“拿着。先喝几小口，然后把剩下的一口喝完。”
“咳嗽呢？清喉咙的时候有困难吗？”
他照做的时候她似乎在研究他的喉结。
“没有。”
“吃药方面有什么困难吗？”
“没错。”
“没有。”
“比如说，我是不是流口水？”
“很好。吃药是吞咽的最高难度。所以很不错。水是流动最快的液体，会给你带来最多麻烦。你喝咖啡吗？”
“口水方面有问题吗？”
“是的。”
“没有。”
“怎么喝？”
“你用鼻子呼吸有问题吗？”
“黑咖啡。”
她压出来了。
“好的，现在需要换成奶油咖啡了。要把你喝的所有液体变浓稠。让它们的流速慢一点。比较稀的液体会让你呛到。你的体重怎么样？”她翻看他各种各样的表格页面。
“让胸中吸满空气，别让我压出来。”
“我掉了几磅。”
“把嘴唇全部舔一遍。”她的目光追着他的舌头画了个圈。
吃饭成了毫无乐趣又必不可少的家务活。任何需要使用刀叉的食物全部被淘汰出局。消失的有Grill 23里四分熟的菲力牛排、打开的啤酒罐、打包他最爱的奶酪，一条现烤出来的纹路扭曲的面包需要他的左手、膝盖和牙齿通力合作，以及他并不能掌控的耐心与坚持。一直到最后他也没能把手举到肩膀的高度，所以他不得不低下头去用嘴巴够叉子或者勺子。辛苦又伤感，他的样子多可笑啊。而且，他很在意别人如何看待自己，无法克服这种忧虑，所以他拒绝在公共场合用餐。晚餐原本是社交和调剂生活的体验。如今他基本都是叫外卖，自己在家吃。
“把舌头伸出来固定住，别让我移动它。”她用一个冰棒棍把他的舌头向下、向右、向左压，拨弄向各个方向。
而且他也开始出现噎住的症状。负责将食物安全地由口腔后部沿食管送入腹部的肌肉肯定变得虚弱了，因为食物有时候会在沿食管下咽时卡在半路，更有甚者，直接落进错误的管道里。然而这些器官也只能袖手旁观，他现在只能像幼猫一样咳嗽，小小一口饼干已经不止一次变成危及生命的挑战。差点被一口薄脆饼干要了命。他并没有把这件事告诉凯西。
他张开了嘴，她用手掌后部托住他的下巴，稳稳地合上了他的下颌。
“好吧，没错，三个月里你瘦了七磅。我们得稳定你的体重。你得多吃点。要吃高脂肪、高密度的食物和饮品。”
“张开嘴巴，别让我合上。”
“好的。”
他照做了。
“咖啡里要放奶油，面包上最好也放，馅饼上也要加。”
“现在皱皱脸。就像特朗普那样。”
“全都是我的心脏病医生不让吃的。”
他照做了。
“我们根本不需要担心心脏病。”
“向我展示一个很灿烂的笑容，能笑多开就笑多开。就像希拉里那样。”
没错。心脏病发作简直就是上帝的祝福。
他想用自己虚弱的拳头打在这位漂亮女士的脸上。
“能把右腿伸到我面前吗？别让我把它按下去。”
她拉开了手指。
面对她所施加的越来越强的压力，在败下阵前，他持续对抗了数秒。之后他们又对左腿进行了同样的练习，直到他投降。
“用你的大拇指和食指比一个OK的手势，把圆圈锁死。别让我把手指拉开。”
“很好。你之前有足下垂吗，摔过跤吗？”
她稍微施加了一点压力，他的手臂就落回了身体一侧。上一次来这儿时，他还能使用两条手臂，在她要求他这么做的时候，他还能举起两只手来。但是这只右胳膊在凯西微乎其微的力量之下就倒了下去，他还能记起贯穿他全身的那种恐惧，就像冰冷的蓝色电流，恫吓他的心脏，让他意识到那只手臂里已经没有什么力气了，他即将完全且永远地失去对这条手臂的使用权。他还记得自己当时的想法，至少我还有左胳膊。此时此刻，他瞥向自己的左手，它挫败地耷拉在身子一旁，耻辱不堪，他很清楚再过三个月这项极其简单的测试会变成什么样子。
“没有。”
“直直伸出你的手，放在眼前，别让我掰下来。跟我对抗。”
他在撒谎，在他等着看她能否识破谎话时心跳加速。上个星期，他在迈上家门口的楼梯时右脚趾绊在了台阶上，重重摔了一跤，磕到了下巴右侧，麻木的上臂压在了身子下面。他穿了件长袖上衣，把右臂上的大片瘀青藏了起来，而他的胡须又厚又浓密，似乎足以覆盖住下巴上的疤痕。
他张开手指，像个海星似的。她只用了一点点力气，一秒钟就把它们并到了一起。
她敲了敲他的膝盖，检查他的膝跳反射，还对他的脚进行了五花八门的力量检测。他刚好及格。
“好吧，我们要检查一下这些‘大多数时候’的情况，看看怎么样。从你的左手开始。分开手指，别让我把它们并在一起。”
“有没有抽筋？”
“大多时候都没问题。”
“没有。”
“好吧。吃饭、喝水、讲话都怎么样？”
“到目前为止，你的腿看起来还不错。但你的手臂情况还在恶化，所以等到你的腿开始失去力量时，你是用不了手杖或助行架的。电轮椅需要提前三到六个月预定，所以我们会让工作人员现在开始帮你预定。”
“没错。”
他再一次直勾勾地盯着她。她可以未雨绸缪，去预定轮椅，可是他绝不会眼都不眨或者点点头就同意这个决定。
“大多数时候？”
“我比较担心你的吞咽困难和体重下降。你到底有没有考虑过用喂食管？”
“我的左胳膊开始出现症状了。我没法把手举过肩，手指也有点虚弱。我没办法举起任何重物，老是掉东西，不过，走路大部分时候倒还算正常。”
这是他唯一不愿意去想的。“没有。”
“告诉我情况如何了。”
“好吧，如果你决定要用了，普林斯医生会跟你讨论注意事项，并且安排手术时间。”
他定定地凝视她，拒绝表达出任何的赞同。他还能走路。他怎么可能很快就得坐轮椅呢？他当然知道这个病会往什么方向发展，然而他无法让自己去想象那个情形。他看进凯西棕色的大眼睛里。她可以想象。再容易不过了。
他原本安排好了要去芝加哥、巴尔的摩、奥斯陆、哥本哈根演出呢。他还打算安排钢琴演奏会呢，而不是什么喂食管手术。他感到一阵眩晕。
“理查德，你住在一个没有电梯的公寓的三楼。说真的，你必须尽快搬到一个新地方住，在你需要轮椅之前。你很快就会需要电梯、斜坡。好不好？”
“你的呼吸似乎还很强有力。一会儿玛丽会来见你，在呼吸方面给你做更彻底的检查。”
“没有。目前我在这个房子里住得还可以。”
玛丽是胸外科医师。
“你的生活环境怎么样？你找到新地方了吗？”
“你有没有开始录存自己的声音？”
他的母亲四十五岁时死于宫颈癌。理查德现在也是四十五岁。似乎这是写在他血统里的艰难年纪。他已经有很多年没和父亲联系过。他的两个兄弟都在新罕布什尔，做全职工作，投身于自己年轻的家庭，不在选择范围内。格蕾丝还在上学，她属于学校。他还没有告诉她。他不知道该怎么说。接下来他抽出了卡莉娜的名字，但马上又把卡片给推了回去。不可能的。
“没有。”
“呃……呃。”
“你想这么做吗？”
“你马上就会需要帮助。你的父母、某个亲戚、朋友。你可以请私人护工，家庭保健助手，不过会很贵。你能叫什么人来吗？”
“我不知道。”
“没有。我自己还可以。”
“或许现在考虑一下这件事比较好。等到那时候，你能使用合成的电子音，但要是仍然可以选择使用自己的声音会好一些。做录音的这个人在儿童医院。今天你离开之前，我必须确认你有他的联系方式。如果你愿意的话，我不会往后延太久。”
“有人照顾你吗？”
凯西匆匆翻找图表，用铅笔写了些补充事项，理查德辨认不出，而后她抬起头来看着他笑了，非常满意的样子。
在那四个月里，他们争吵、赌气，沉默地围绕真正的理由舞蹈，这段关系必须得结束。他花了那么长时间才积累起和她分手所需要的勇气。她没有反对。他们久久地拥抱在一起，而后她走出门去。这是他一辈子做过的最无私的举动。
“我没问题了。你有什么问题吗？有什么需要我帮忙的吗？任何事情都可以。”
想要维持体面，又心怀愧疚，这些阻碍她逃跑。现状对他们双方来说都很病态。性爱草草了事，毫无趣味。她开始害怕他的身体。他也逐渐对她的身体失去兴趣。于是他开始编造一些莫须有的挑剔—她眼妆画得太浓，她口臭，她不够好看、不够有趣、不够有挑战性。而她抱怨他的话也一样冗长。
我们来看看。他需要什么呢？他需要存储自己的声音，因为他很快就会失去说话能力，他的选择就是要么和斯蒂芬·霍金一样，要么就彻底失声。他可能需要一根喂食管。他很快就会需要一个轮椅。他需要有电梯和斜坡的新公寓。他需要有人来照顾他。
她却没有拔腿就跑，反而撸起了袖子。她是个针灸师，坚信自己能救他。然而再怎么多的针灸、拔罐或者艾灸都无法阻止他的右臂渐渐填满钢筋水泥。她继续给他治疗，但他们都明白，这种努力渐渐变得心不在焉。
这些东西一时间让他难以消化。一下子失去那么多，又需要那么多。他试着将注意力集中到最紧急的事项上。失去左手。他不再有手了。他没法再自己吃饭、自己穿衣、自己洗澡。他要倾尽自己的银行存款来雇一个帮佣。他也不能在电脑上打字了。他要用粗笨的脚趾。
确诊后的两个月，他始终沉浸在拒绝接受的情绪当中，并开始和马克辛约会。她没注意到他的右臂没办法举过胳膊肘的高度，也没有注意到他总是身子向右倾，用左手去抓她的手。某天晚上，在他精力不济的时候，他或许可以含含糊糊地说出一点自己的情况，结果他们只是一起喝了两瓶红酒。而后某天早晨，她撞见他在哭泣，他坐在钢琴边，双手放在腿上，坦白了一切。
他也将失去左手独奏版的拉威尔钢琴协奏曲。他再也不能弹钢琴了。
所以，女人们总是讪讪而归，感到孤独，不满于自己作为第二小提琴部的命运，其实是第三，如果她们能意识到自己是站在他妻子后面那排。一开始，她们甚至会更努力地做各种尝试。但从来没用。他自己也不知道为什么。或许人类只能驾驭这么多激情，一个馅饼只能分成这么多块。对理查德来说，他只有一点点激情是没有投注在钢琴上的。他喜欢女人，和其他男人一样欣赏她们，但是最终，她们会发现自己对他极度饥渴，而他拒绝喂饱她们。他演奏钢琴的技艺引诱了她们，而他缺乏作为一个男人的技艺，所以她们最终还是离他而去。
早在这个病初露征兆时，他就想象过这份失去的所有细节，这种想象令他心中压力倍增，让他辗转难眠，让他恨不能吞下一整瓶药片当下就结束自己的性命。没有了钢琴，他怎样才能活下去？
除了马克辛以外，理查德和女人之间关系的保质期和一盒牛奶差不多。大部分姑娘都是在某场演出后同他结识，要么就是在某个鸡尾酒会或者慈善筹款活动上。她们都崇拜明星，被他深深吸引。在他结婚后，她们依然深深为他着迷，进展迅速，完全无视他的婚戒。一开始，她们都能容忍他的喜怒无常，以及他的时间更多投注给钢琴而不是她们。她们看见他对勃拉姆斯、肖邦和李斯特的音乐的激情，他有能力去爱、去投入，她们总觉得这种能力是可以用在自己身上的。结果让每个人失望的是，他从来就没能像热爱钢琴一样去爱过哪个女人。哪怕是卡莉娜。
然而，这却不是真正将他击垮、让他惊慌失措的失去，无法咽下自己的口水才是。他又想起了马克辛，回顾他们临别的拥抱。在这个回忆中的拥抱里他还能感觉到她的身体，她的乳房紧紧贴在他胸前，她湿润的脸庞搭在他的肩膀上，她的呼吸打在他的脖子上。在那个记忆中的拥抱里，他能感受到歉意，以及一个悲惨的爱情故事。是他先放手的。马克辛立即跟上了他的引导，从他的双臂里脱身而出，离开了他的人生。如今他真希望自己当时再抱久一点。
“没什么。”
他就快要失去左臂了。三个月前，他最后一次拥抱了马克辛。那将会是他整个人生当中最后一个拥抱吗？
“很抱歉。”
他努力吞咽唾沫，却被自己的痰给卡住了，剧烈的咳嗽很快变成了哭泣。凯西给了他一张面巾纸。他羞愧地接过来。然而再一次，他决定不在乎这些了。在这间屋子里还有什么是她没见过的呢？他的口沫横飞、咳嗽、哭泣，以及穿透三张以上面巾纸的口水，于是他整理好情绪，让自己能够说出话来。
“已经分开了。”
“我需要一个拥抱。”
她抬起头来看他，挑了挑眉毛：“马克辛呢？”
凯西毫不犹豫地把面巾纸盒放在一边，站到了他面前。理查德站起来面对她，她用一个牢固的拥抱圈住了他。他的眼泪和止不住的鼻涕打湿了她的毛衣，但凯西并没有退缩。他用自己的左臂去拥抱她，把她紧紧贴在自己身上，她也回应了他，用力回抱他，在他仍能呼吸空气的时候，他们之间的接触产生了一种生死攸关的情感联系。
她终于走进房间，脸色微红，呼吸急促，仿佛是从医院另一头的副楼一路小跑过来的。她戴着玳瑁框眼镜，白色的无扣衬衫外面套着一件敞开的黑色针织毛衣，裤子对她来说太短了，平底鞋很适合在医院走廊上奔跑。比起医生，她的样子更像是图书馆管理员。她一边洗手一边打招呼，而后坐在理查德对面的椅子上，开始读他三个月前的恶化记录，他的新底线，一个危险的悬崖，他现在就要纵身而下。
一开始他说不清这种气氛究竟是什么。这种关联与希望无关。也不包含同情。更不是出于爱意。
要是他必须举着很快就会麻痹的左手手指发誓的话，他会承认，之所以在每个约诊日都忠实前来，是因为他仍旧怀抱希望。或许会有突破，会有全新的临床实验药物可以延缓他的病程，甚至能够治愈。这都是可能发生的。一个在“不自由毋宁死”的新罕布什尔州乡下长大的小男孩，将他的时间平均分配给橄榄球、拖拉机和百威淡啤酒，他出落成一个蜚声国际的钢琴演奏家的概率有多大，或许某些科学家探索出治愈ALS方法的概率也差不多大。所以，他等待凯西。
是照顾。
做完所有测试要花三个小时，每个门诊日结束时，理查德的精神状态都非常萎靡，完全败下阵来。他发誓绝不会再来。这有什么意义？就为了告诉他，他只有有限的几小时可以作为活物生活在这个星球上，却还要浪费其中不少时间和凯西一起坐在那个房间里，更可能的情况是一动不动地等凯西来，这种不公平令人发指，至少也是完全不负责任的。结果他还是来了。他们让他做什么他就做什么，连他自己都感到惊讶，毕竟被动服从与他的个性绝对是背道而驰的。
理查德呼出一口气，并没有松开她。凯西就同他拥抱在一起。
门诊随访首先意味着数据采集，是记载下来的编年史，用来指明疾病进程的恶化征兆。每过三个月，失调症状就加重一点，凯西和其他人在各种图表里记录这种失调。每个门诊日都是一连串的问与答，目的在于测试哪些地方恶化了。凯西会提出很实际的应对策略，比如赞同地点点头，以及事先了解即将遇到的状况：你觉得这就很糟了，你再等等，还可以更糟的！他的神经科医生可能会调整力如太(1)剂量。也可能不会。
这才是照顾。
独自待在阴冷的检查室里，理查德在等凯西·德薇洛。现在是十月初，这是他第四次在一间毫无人情味的相似房间里等她了，第一次是在一年前。凯西是ASL门诊部的护理师，负责监督他的医疗照顾。“照顾”是他们在这里使用的术语，理查德没有公然反对过，但是照顾并不是每三个月他来见医生的时候才提供一次吧。工作人员都对他很好，对此他并不怀疑。凯西很友善，显然很关心他的工作和他本人。但是作为ASL的协同照顾者，她的兜里除了压舌板之外什么也没揣。
(1)力如太（利鲁唑片），利鲁唑适用于延长肌萎缩性侧索硬化症（ALS）患者的生命或延长其发展至需要机械通气支持的时间。临床试验已经证明利鲁唑可延长ALS患者的存活期。