“我不是你们，即便我每天都在围着这个病打转，我也永远不会知道得ALS是什么感觉。我不清楚你们的财务状况和关系，所以我真的没有办法回答。不过我会这么说。如果你们选择插管，每六个月我会问你们一次：‘什么时候对你来说是够够的了？’以我们的经验，依靠呼吸机存活的病人通常都会不断得急性肺炎。这个病是不会停止的。眼部的活动很多年之内都没什么问题，但是就像我说的，最终他可能会被锁死在自己的身体里。”
“如果你是我们，你会怎么做？”
“大多数人怎么做？”
所以还是有机会的。只是非常渺茫。而凯西已经进行过三千次以上这样可怕的对话。理查德想为自己和她都大哭一场。
“有百分之七选择呼吸机。”
“几乎不可能。我每年都会看到和你们一样情况的三百多号人。在这十二年里，我一直在做这件事，这种事情，我只见到过一次。”
“为什么会这么少？”
“可是他今天早些时候还在呼吸啊。有没有可能只是暂时的危机？或许他还能不用呼吸机，自己呼吸？”
“这是一个非常困难又非常私人的决定。如果理查德接受手术，假设你是他的护理人，那么你的生活质量会一落千丈。我不在乎你有多善良或者多粗暴，到最后你肯定会产生一种被称为同情疲劳的情绪。基本等同于创伤后应激障碍。”
“这不是脊髓或者肺部受伤。是他的横膈膜不再工作了。是无法恢复的。”
凯西等待着，或许是觉得卡莉娜还会有另一个问题。可是她沉默了。凯西又把注意力转回到理查德身上。
“抗生素能不能治疗急性肺炎，然后他就能恢复到之前的情况，自己呼吸？”
“在马萨诸塞，如果你们想要插管，然后又改变想法，可以选择在医院里关掉呼吸机，或者回家接受临终关怀。再问一下，格蕾丝多大了？”
死于呼吸衰竭。他避免去想象其中的任何细节，回避ALS真正可能的结果。即便一直需要饲管，依赖无创呼吸机，拖着麻痹的双腿，无视各种机能的丧失一直在升级，关于自己要死的想法依然是模糊而遥远的，就像在远处公路上狂奔的汽车，它的样子和形状难以描摹。而现在呢，这该死的东西已经停在了他面前。他的心在尖叫，咚咚狂跳，惊惧不已。再一次，他情绪激动，呼吸仍旧平静，由呼吸机支配，这种生理机能上的失调就像自身地基的一次破坏性地震。仿佛他已经分裂开了。
“二十岁。”卡莉娜说。
“如果你选择不做手术，我们要么在这里进行姑息治疗(1)的会诊，要么就是回家，接受临终关怀。你会被拔管，再连到无创呼吸机上。他们会对你进行药物治疗，让你不那么难受，然后会慢慢、慢慢关掉呼吸机。你的呼吸会越来越浅，越来越浅，最后会自主停止呼吸。你会死于呼吸衰竭。”
“她在上大学，是不是？”
“如果他不做手术的话会怎么样？”虽然这个问题是卡莉娜问的，但凯西是对着理查德说出的答案。她始终保持着与他目光相接。
“是的。”
“插管并不是一种新技术。如果你接受了这个手术，并依靠呼吸机存活，其实就是拿一大堆令人头痛的问题去换来另一堆难题。你还是会有一堆让人头大的问题。这并不是治愈，明白吗？明白这一点非常重要。这个病还会继续发展。你或许最终会被这个病锁死在身体里。你所做的一切都是在保护这条气道。”
理查德眨了眨眼。
理查德眼看卡莉娜的脸色变得苍白，她开始消化这个选择的可怕后果。
“如果你想要看见她毕业或者结婚，如果你还想再多留一阵子，有些人会选择用呼吸机完成最后一件事，然后关掉它。”
“在马萨诸塞州有三个地方，他们的设施可以护理接受了气管造口术、依托呼吸机生存的病人，但是任何一家都需要排一年的队等一个床位，而且非常昂贵。大多数保险都不包括在内。你们的也不包括。”
格蕾丝毕业还要两年多。他很想看到那一天。他也想看见她结婚。他想认识自己的外孙。他想要活着。
“那长期护理中心呢？他能去那儿吗？”卡莉娜问。
凯西坐在他床边，这样她就能离他的水平视线近一些，她把手放在他手上。她的眼睛是浓红茶色，疲倦而友善。她的手是那么温暖，充满了神圣的人性。
“从理论上来讲，你可以通过气管切口和通风口，正常度过余生。但是你将会需要一年三百六十五天、一周七天、每天二十四小时不间断的ICU级别护理。要么就是一年支付上万美元请私人护士，要么就得至少有两个人愿意接受训练，为你在家中做这些事情。这是必需的。你现在在ICU。只有某些专门的医生和护士能够护理你。除非有至少两个人接受广泛的训练成为你的ICU护士，否则我们是不会放你回家的，因为很不安全。这是一项一天二十四小时，一周七天，一年三百六十五天无休的工作。”
“你怕死吗？”
她的目光转向卡莉娜，凯西的表达已经非常明确了。卡莉娜就是那个基础设施。
他眨了眨眼睛。
“那么让我们来看看第一种选择。手术。普通的外科医生会说‘外科手术没什么大不了’，他说得当然没错。这是一种简单的方法。这是他的术语，但不是ALS的语言。根据你的心理幸福感，这个选择会改变你的人生。这是大事。如果你接受手术，你会需要大量的基础设施来照顾你的生活。”
“很抱歉我这么直接，但是无论我们做什么，你都会死。你害怕死亡时的痛苦吗？”
她停下了。没人说话。最终断绝氧气。这句话的意思和他以为的意思一样吗？他没办法问。
他眨了眨眼睛。
“如果你没有做插管，接上有创呼吸机，你可能已经死了。摔倒，明显的体重减轻和急性肺炎，这是ALS的三个危险信号。它们表明疾病正在升级，身体不够健壮。一旦发生这种情况，就会让你翻下悬崖。差不多一个月前，你的最大肺活量大概是百分之三十九。肺炎把你打倒了。你得不到充足的氧气，也没有足够的储备。现在的选择是接受气管造口手术，依靠通风口，要么就是拔管，最终断绝氧气。”
“你还怕别的什么？”
理查德眨了眨眼睛。
放手。消失。不存在。还有另一层恐惧，潜伏在他意识的阴影之中，但是他无法识别出来。
“所以你知道，你已经做了紧急插管，你在ICU。而我今天来的目的，是把我所知道的一切信息告诉给你。我是你的GPS，但开车的司机仍然是你，好吗？我来这里是要告诉你，如果你往右开，就会发生这种情况。如果你往左开，就会发生那种情况。你来做决定，但结果都是明确的，好吗？眨一下眼睛表示肯定。睁着眼睛表示否定。”
“我会给你和卡莉娜留下一些资料和一个字母板。我知道你们还没有使用过这些，会很慢，而且会让人抓狂，但它能让你把想问、想说的话给表达出来。”
凯西对卡莉娜抿嘴一笑，而后目光向下，直指理查德的双眼，等了片刻。他很害怕她即将说出的话。虽然他从来没有亲耳听过她即将说出的东西，但他很清楚那会是什么。这辆火车在过去十五个月里一直行驶在单行道上，冲着他隆隆驶来。而他仍然没有准备好。
“我们要多快做这个决定？”
“好了。”卡莉娜说。
“我不希望你们今天做决定。好好想一想，想想那些问题，我明天会过来。他不能像这样插管太久。这个决定不能超过一周。他等不了那么久。”
“嗨，理查德，嗨，卡莉娜。那么，”凯西叹了口气，“我们还是走到这一步了。我要说很多东西。你们准备好了吗？”
凯西说明了一下如何使用字母板。理查德只听进去了一半。让他更加在意的是呼吸机稳定而富有节奏的声音，推送空气，从他的身体里进进出出，这是他的身体在被动呼吸所发出的打击乐。进。出。进。出。是时钟嘀嗒嘀嗒。凯西结束了她的教学。
凯西·德薇洛走了进来，穿着黑色的瑜伽裤，一件有点过时的超大号灰色毛衣，戴着柔软的粉色围巾，没有首饰，没有化妆，可今天是周末。他想象她坐在自家沙发上，被派过来时正在网飞上看电影。他希望自己能够为如此这般打扰她而道歉。她站在床的另一边，面对卡莉娜，开口说话前明显停顿了一下。她嘴巴的样子很忧郁。她看着理查德的眼睛，颇像平静的战士。
“好了，我明天再来。所以我们已经百分之百明确了这两个选择。你的选择要么是拔管，相当于选择死亡；要么就是接受手术，并且要求卡莉娜全天候照顾你。你明白这两个选择及其各自的后果了吗？”
使用无创呼吸机时，他还能自主呼吸。他自发吸气，机器给予辅助，确保吸气足够深入，呼出足够彻底。他眼看自己的胸脯上下起伏，意识到自己不再参与呼吸了。呼吸机百分之百接手了这项工作。他是在被动呼吸。恐惧感油然而生。他的心脏剧烈跳动，仿佛是在为了活着拼命奔跑。他的呼吸却很稳定，完全不受惊恐的心脏影响，血液加速流过了他冰冷的静脉。
理查德眨了眨眼，没有看卡莉娜。他默认她也一样明白了。
卡莉娜站在他旁边，俯身向他，双臂交叉，仿佛是在紧紧抱住自己，她专注地盯着他，一动不动，这让他很担心，因为他什么也没做。他很疑惑她究竟在看什么。她看上去很害怕。流过他静脉的抗生素很冰冷。卡莉娜像看显微镜下的样本一样盯着他，似乎没有注意到他的皮肤上起满了鸡皮疙瘩。他真希望她能给他盖上一床厚重的毯子。一段管子横在他嘴巴上，接触到脸的部分有点发痒，他想让卡莉娜给他挠挠。他试着说话，但他的努力撞上了贯穿喉咙的塑料墙壁，这堵墙密不透风，他的努力就这样被扼杀了，消失无踪。他无法说话，瞪大眼睛望着卡莉娜，感受到了她的恐惧。
要么是他的人生，要么是她的人生。
卡莉娜惊慌失措，打了911。理查德被一个女人塞进救护车，她有一双极度专注的蓝眼睛，右边的眉毛上方有一个凸起的痣，很像咖啡豆。他并没有失去意识，在她抢救他时，他的眼睛一直盯着她。气管导管非常迅速地插入，几乎是侵略性的，而刚开始窒息时那令人不安的压力很快就被气管里大量空气的进进出出取代了。一进麻省总医院的急诊室，有人抽血，有人给他拍胸片，显示有急性肺炎。一个护士给他埋了静脉线注射抗生素，现在，他和卡莉娜一起在ICU里，等着凯西·德薇洛。
(1)姑息治疗在欧美等国家被称为“palliative care”，在日本、中国台湾翻译为舒缓医学，中国大陆目前将其翻译为姑息治疗。世界卫生组织对姑息治疗的定义是“姑息治疗医学是对那些对治愈性治疗不反应的病人完全的、主动的治疗和护理。控制疼痛及患者有关症状，并对心理、社会和精神问题予以重视”。其目的是为病人和家属赢得最好的生活质量。