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血管里的战争

实在抽不出血的时候,护士长又是指挥我给他扎压脉带(为了让静脉回流受阻,血液积聚在该段血管内),又是上手挤压血管把血往针头方向赶。血管一被挤压更痛了,还在开玩笑的杨杨表情痛苦地大叫:“哎哟,哎哟,疼死我了。”

杨杨血液抽得太慢,我们又在他左手背插入一根输血的留置针。我们决定一边采血,一边给他输入红细胞。大概每分钟有1.5毫升红细胞通过杨杨左手的输血针进入体内,这多少是个安慰。

针头是个斜面,杨杨的血管太细,针头会贴牢在血管壁上不好抽血,我们需要时不时地转一下针头换个方向,每转一次都是一轮疼痛。折腾半天,看着血袋里的血量越来越接近200毫升的刻度,终于采够了,我和杨杨都松了口气。

我摸摸他稀疏的头发,忍住没再说话,心想,有资格献血的人都是幸福的,说明身体健康。杨杨要是有机会去勇敢献血就好啦,就不用在这里受这么多罪了。

实验室工作人员早早就等在一边了,血液采集一结束,马上拿走了贴好标签的血袋,要准备后续的T细胞分离和改造。按照试验方案,十一天后杨杨就可以回输这些“超级警察”细胞了。

小杨杨眨眨眼,又皱皱眉:“可我还是疼啊。他们真勇敢,我可不敢去献血了。”

但是谁也没预料到,没过三天杨杨又发热了。他的肺部已经被真菌占领,免疫系统早就被啃噬得千疮百孔。我们能做的就是调整抗生素,用药物维持他的免疫力,顺便给杨杨上抗真菌的药物。

为了转移杨杨的注意力,我跟杨杨开起了玩笑:“你就知足吧!无名英雄献血给你时,跟你右手一样疼呢。输血不疼,你之前输了那么多次血,可都是别人疼啊!今天也让你尝尝滋味。”

第十二天,杨杨还是没有任何起色,我们只能延迟规定好的回输时间。一天,两天,时间拖得越久,T细胞的活性就越难以保证。一想到那管用杨杨珍贵的血液制备的T细胞或许正在慢慢死去,就顾不上那么多了,我每天都会给杨杨上抗感染的药物,最多时要上三四次。

小孩的血管细,血液流速慢,每次抽出血液,静脉都会跟着疼痛,杨杨总会咝咝地叫。

几天后,杨杨妈妈来办公室找我,难为情地跟我说:“王医生,你把杨杨所用的进口伏立康唑(抗真菌药物的一种)改成国产的吧。我也知道进口药效果更好,但是我们真的用不起了。”

前面约100毫升血采得挺顺利,可过了一会儿,采血开始变得很难、很慢,就像水管里的水少了,水龙头拧到再大也无济于事似的。

我还没想好怎么回答她,她停顿了一下,眼圈开始发红,带着哭腔说:“本来杨杨复发后化疗没用,移植也做不了,我们都不抱希望了。这次有了这个试验,就想着给杨杨留50万元的救命钱,如果治不好就算了。”

采血那天,护士长先给杨杨测了呼吸频率、心率、血压,显示一切正常,之后护士长在杨杨右手肘窝处插了一根和平时献血针头一样粗的采血针。献过血的都知道,那种粗针扎进去特别疼,大流量地采血会使血管瞬间变得又麻又凉。粗粗的针头直接插进一个10岁孩子细瘦的肘窝里,看着真有点吓人。

杨杨4岁得白血病的时候就几乎花光了家里的钱,现在家里也只有爸爸一个人上班,那治病的50万元大部分是杨杨妈妈去借来的。虽说CAR-T细胞治疗试验是完全免费的,但杨杨为了达到试验标准,那几个月漫长的抗感染治疗、抗真菌药物与日常监测确实花费了不少钱。那50万元所剩不多了,杨杨的两个姐姐明年一个中考、一个高考,也都到了最关键的时候。

杨杨自从生病后,胃口一直很差,肿瘤又消耗巨大,不足25公斤的他还有中度贫血,抽血成了他最大的难题。

杨杨妈妈顿了顿说:“要不是想试试这次的CAR-T细胞治疗试验,我们可能早就带杨杨回家了。既然有了新办法,没给孩子试过总是不甘心。”

一切准备就绪后,评估结果显示杨杨目前的状态符合试验条件,大家松了一口气,下一步就是分离杨杨体内可以打败肿瘤细胞的T细胞。T细胞和杨杨体内的癌细胞一样,同属于淋巴细胞,分布在杨杨的血液里。为了一次性制备足够量的T细胞,我们需要从杨杨的小身板里抽出200毫升血液——占了杨杨体内血量的十分之一,这基本是一个体重50公斤的成人的献血量。

“万一效果好呢?前面那两个小孩听说都缓解了。”那个时候,我刚得知01号病人帆帆CAR-T细胞治疗好转后又复发的坏消息,但我没跟杨杨妈妈讲。我们也不清楚为什么艾米莉成功过的试验,帆帆就失败了,但我心里希望杨杨起码去试一次。最后,我答应把杨杨的进口抗真菌药换成国产的。

我接过同意书,上面“杨杨”两个字写得歪歪扭扭,但异常用力。

换药之后,或许是因为药效不足,杨杨又开始反复发热,肿瘤细胞也有了新增的趋势。

我告诉杨杨,你以后要是再想起来什么问题,随时都可以问我。杨杨笑了一下,调皮地答道:“好的,姐姐。”跟大孩子混熟了,他们一般都不会叫我王医生,而是直接叫姐姐,我也乐得装嫩。

时间一长,杨杨上次血液里分离、冻存、改造的T细胞活性失去了保障,我们不敢冒险把这长时间存放于液氮中的T细胞复苏后打回杨杨体内,那管费尽九牛二虎之力抽出的血液制备的T细胞,我们只能报废。

杨杨轻轻地“嗯”了一声,接过去开始看。他一个字一个字看得很仔细,我坐着等他慢慢看完,他指指受试者签名处问我:“在这里签我的名字吗?”我点点头,他一笔一画郑重地写下名字和日期。

这时杨杨的状态比三个月前差了很多,力气越来越小,开始从早睡到晚,我们上午9点查房时,他总是还在睡着。

杨杨静静地听着,没有打断过我。我把纸质版知情同意书递给他,说:“如果你觉得我哪里没讲明白,现在就问我。你要是觉得我讲明白了,你就自己看一遍这个同意书。”

杨杨的床位紧邻朝向东南的窗户,6月的太阳晒在被子上,房间里却了无生气,似乎仍有凉意。之前看到好玩的东西,杨杨总会和我们分享、说笑,但他现在全身说不清有多难受,要妈妈不停地给他全身按摩,唯独下午他会坐起来一会儿,要求看iPad里的做菜视频。他的胃口越来越差,人也越来越瘦,看别人做菜或许能让他想到能够大口吃饭的自己。

我说这是一次全新的试验,不是化疗,但要采很多血,像献血那么多,必要的时候会给他输血。这个试验还有些未知的副作用,他可能会发热、头痛、抽搐甚至意识不清,一旦有不舒服的感觉及时跟护士阿姨讲,我们会帮他。

我能感觉出杨杨明显没有那么乐观了,之前的他总觉得这次得病和上次一样,化疗完之后还能回学校,以前他总是嚷嚷着要回家见姐姐,要回去上学,现在有好几次查房的时候他都偷偷跟我说:“姐姐,我不想回家。”

杨杨用右手捋了一下前额新长出来的少量的头发,慢慢地轻声回答:“可以吧。”接着他眉头不由得皱了起来,轻咬着牙齿,眼神流露出一点恐惧,他问我是不是要化疗。因为之前一用化疗药,杨杨就会吐得厉害,太多次的呕吐导致他现在只要一想到化疗就会下意识地犯恶心。

他没有告诉自己的妈妈他不想回家,这个小小的孩子大约是在害怕,害怕妈妈会放弃他。他能感受到,现在被带回家的话,他可能不会再有好起来、活下去的机会了。

我跟杨杨解释,他之所以会这样,是因为白血病没控制住,身体免疫力差。我问出了那个问题:“我们在给你想其他的办法治白血病,你想不想试试?”

杨杨状态稍稍好一点的时候,参加了六一儿童节的一次绘画比赛。他从护士长那里得知了这次比赛,主动报了名。他坐在自己的小床上,画了一只圆圆的,牙齿向一边歪斜,看着像在笑的河马。看到河马的第一眼,我把它认成了一只熊,闹了个小笑话。杨杨指着河马跟我说:“它壮壮的样子是在锻炼身体,也是在减肥。”

杨杨此刻左手臂的静脉埋着置管,还挂着盐水,活动有点不便,可他的语气里充满着乐观,想着好起来了就能跟同学一样。我听说杨杨很爱学习,在学校成绩很好。

杨杨生病后,总是吃不下东西,就跟我说他是在减肥。我猜想,他是把自己想象成了这只强壮的小河马。

杨杨说,他第一次生病时只记得人家要上学,而他要住院,要经常打针、抽血、挂盐水、做骨穿,头发也跟现在一样掉得厉害,只好剃成光头。但他一直向往回到学校,他回忆说:“我上一年级的时候不用住院,头发也长回去了,就跟同学的差不多。”

六一儿童节后,距离上次采血三个多月了,杨杨的发热可算控制住了。这期间,杨杨又多了几个“小盟友”。12岁的女孩舒舒和11岁的女孩昕昕,作为项目的05和06号病人相继入组。两个小姑娘顺利地采血、回输,虽然其间经历了发热、抽搐、低血压、血栓等,但她们都熬了过来,不仅慢慢好了起来,复查骨髓时也都显示肿瘤细胞减少了!

杨杨很爱姐姐,平时闲聊他也常跟我说起两个姐姐,寒假时姐姐还来看过杨杨,只是开学之后就没来过了。

这个消息极大地振奋了我们,我们想再搏一把,为杨杨重新采血。

杨杨家里有两个姐姐,一个读高二,一个读初二,他要是不住院,应该上小学五年级了。因为三个孩子的年龄各差三岁,我们都说他们的年龄是有爱的等差数列。

第二次采血前,我再一次给杨杨做骨穿,这次极其不顺利。我的手一碰他的骨头想要摸穿刺点,杨杨就缩回去叫痛。我一直安慰杨杨,他硬撑着不往回缩了,却还是“哎哟”“痛痛痛”地叫着。一向坚强的杨杨,很少叫成这样。穿刺针好不容易扎进骨头里了,却什么东西也抽不出来。我明白这是什么原因——此时杨杨的骨髓都被肿瘤细胞占满了,就像被石块堵住了一样,所以针筒的阻力非常大。抽了半个多小时才勉强抽够需要的标本,这时的我手都累得抽筋了,杨杨也痛得满身是汗。

坐到小杨杨的旁边,只见他靠在枕头上,头发稀稀拉拉的。我问他现在感觉跟以前有什么不一样,杨杨说他这次发热咳嗽好久了,总是没力气,好久没出院回家了,有点想姐姐。

这次的采血也比第一次更难,好不容易调整好针头的位置,血流出来一点,杨杨一动又不流了,只好再调整针头摸索着重抽,200毫升血液我们抽了将近三小时。

我搬了张凳子坐到杨杨的床边,准备去征求小杨杨本人的意见。我们告诉孩子他要参加一场试验,只不过给孩子的解释版本和给父母的版本不一样,多数只解释为什么参加试验和孩子需要配合的事项。有些孩子太小,还不识字,我们还会设计画着插图的同意书。

杨杨珍贵的血液终于被送去实验室制备CAR-T细胞,我们都变得小心翼翼,每天都祈祷杨杨别再出现新情况。

参加临床试验需要父母双方同意,在老家上班的杨杨爸爸特意赶了过来,听关于试验方案的讲解并签知情同意书。钱教授又给杨杨的爸爸妈妈仔细讲解了试验的目的、具体方案、所有可能的风险。有些残酷的是,儿童临床试验,一般6岁以上的孩子就要为自己的治疗做决定了——需要孩子本人也签知情同意书。

按照方案,四天之后我们开始给杨杨上减轻肿瘤负担的化疗,免得血里肿瘤细胞太多,回输CAR-T细胞后“战斗”太惨烈,一下子来不及收拾“战场”。

这一刻,他们一家和我们都等得太久了。

我们一边抗感染,一边等着CAR-T细胞的制备与改造。几天后到了要回输的日子,早上评估过后,钱教授发出指令:“可以回输了。”

2016年3月,或许是用了新的抗感染药物,杨杨难得地有些日子不再发热,复查胸部CT也提示肺炎病灶明显缩小了。我很仔细地逐条核对CAR-T细胞治疗试验的入组要求,再逐条解读排除标准——杨杨的身体状况全部符合条件。

在外地实验室制备冻存的CAR-T细胞,由专人带上搭乘高铁,送到我们医院时已经是下午了。那些细胞被液氮冻着,只有20毫升小小的一袋,看起来跟无色透明的普通盐水没有任何两样。没有人知道,那个不起眼的小袋子里装着的都是活的、改造过的、可以杀死癌细胞的“超级警察”T细胞。

这些小孩子都成了我们的希望,也成了最鼓舞杨杨的“盟友”。

我们急需确定T细胞是否还活着,实验室的同事用特殊的液体解冻了细胞,又取出了不到0.5毫升的标本,加了一点抗体试剂。这区区0.5毫升的液体被我们分成了好多份,反应了一段时间后有了结果——一个好消息和一个坏消息。好消息是这些T细胞充满了活性,确定可以回输。坏消息是T细胞数量太少了,几乎只有其他小病人的十分之一。T细胞含量这么少,这次回输注定不可能分次了,杨杨只有一次输入的机会。

再后来,我的另一个10岁的小病人婷婷,一个很漂亮的小女孩,也加入了CAR-T项目。婷婷是治疗一年多之后复发的,家里花了很多钱给她控制感染,好了一点后她成了03号受试者。试验前后,婷婷总是看着各种童话书,她或许也在盼望着自己能和里面的公主一样,好转后可以继续跳她最爱的舞蹈。

傍晚,医生、护士、实验室工作人员等一干人围在了杨杨小小的病床前,这是一个永远值得纪念的周一。就在那个普通的病房里,在杨杨的小床边,我们支起了一个特殊的输液架——普通输液的管路被换成了输送血细胞专用的大孔径管道,这样T细胞就不会被卡住。

02号受试者是2岁时确诊的男孩浩浩,他接受化疗将近三年,在5岁的时候又复发了。浩浩不像杨杨那样所有的治疗手段都无效,他的化疗效果还可以。可就在准备骨髓移植的时候,因为肺炎耽搁了一个月,好了之后肿瘤细胞卷土重来,多到无法让他再做移植了。印象中,浩浩和妈妈长得一模一样,脸上肉乎乎的,胃口也很好,我早上查房时总碰到他在吸着吃面条。

因为T细胞太过珍贵,正式回输之前,我们给杨杨先输了生理盐水,把管道冲干净,确保接下来输入的T细胞不会被浪费。那20毫升无色无味的液体,和盐水没有区别,装进袋子里只有可怜的一点点。杨杨妈妈看着它忍不住说:“原来T细胞就这么一小点啊。”按照价格换算,这么一点就价值47.5万美元,是我见过的最昂贵的液体。

4个月大的时候就确诊白血病的婴儿帆帆成了CAR-T细胞治疗试验的01号受试者。复发的时候,帆帆也才16个月大,体重只有9公斤。生病的她没有力气爬行,只能整天躺在小床上,偶尔喊一声“爸爸、妈妈”。

我缓慢地打开输液器的开关,把速度调到最低,液体开始滴落,每5分钟只有1毫升可以进到杨杨的血管里。我忍不住屏气凝神,观察杨杨的反应。杨杨没有任何不适,还是和我们闲聊,偶尔看一眼滴落的液体。但我很紧张,这些细胞毕竟是“外来者”,可能会引起杨杨身体的排异反应,严重的话甚至会出现过敏性休克、低血压,乃至死亡。护士每15分钟就要给杨杨测一次血压,就怕过敏已经很严重而皮肤却没表现出来。

抗感染的药物一换就是几个月,杨杨在这期间反复发热,每次骨穿时都会发现肿瘤细胞增多。同时,在这期间,另外有几个同样走投无路的孩子陆陆续续加入了这个项目。

不知情的病人看我们围成一堆,过来问我怎么还没下班。他们不知道,此时此刻在杨杨的体内,正在进行着一场厮杀。改造后的T细胞输进体内的一瞬间,就会随着血液循环,迅速散播到全身,很多T细胞甚至会深入负责造血的骨髓处。

这个过程极疼,是我最心疼杨杨的地方。开始几次杨杨只是皱着眉头忍着,后面几次疼痛加剧,他疼得蜷成一团,忍不住叫着“好痛”。但杨杨逞强说自己是个11岁的大孩子了,虽然每次都叫,却忍着配合我们,忍得头上沁满汗珠。

而骨髓,就像汇聚水流的湖泊,吸引着大量肿瘤细胞聚集、生长,绝对数量有多少连我们医生也不知道。这些让杨杨生病的肿瘤细胞,有一个无辜又可爱的学名——幼稚细胞,它们会成群结队地肆意生长,挤占其他细胞的生存空间,甚至还会变异,伪装成“自己人”,让人体的防御细胞也找不到它们。只有改造过的T细胞能够像安装了GPS导航系统一样,精准地找出它们。T细胞非常聪明,有自己的记忆。如果顺利,它会诱导杨杨体内的细胞变得和自己类似,从而不断发展“自己人”,扩充兵力,去更好地消灭肿瘤细胞。

为了检查杨杨体内的肿瘤细胞在这段时间里又多了多少,有没有变异,我们还要定期给杨杨做骨穿,即用一根长长的穿刺针,从他小小的身体里垂直打进去,穿过骨膜,打到骨头里,抽出一小部分骨髓。

回输之前我天天祈祷杨杨别发热,回输之后我却天天盼着杨杨发热,因为那意味着T细胞和肿瘤细胞在战斗,战事正酣。如果体内T细胞正在消灭肿瘤细胞,打仗的过程造成了破坏,激发了身体的炎症反应,那么身体就会发热。发热还可能意味着更好的消息,因为T细胞杀掉了太多肿瘤细胞,肿瘤细胞的尸体堆积在血管里,让杨杨的身体开始产生能量去吸收肿瘤的尸体。杨杨的T细胞能否打得过肿瘤细胞,能否复制出更多和自己一样的救兵,这才是这场战争能否胜利的关键。

为了人为地控制这些细菌,我们需要一天三次帮杨杨上抗感染的药物。因为病菌太过狡猾,我们隔几天就要更换一次药的种类,去“碰碰运气”。这期间,杨杨的骨髓——体内重要的“造血工厂”也被癌细胞挤压、占领,已成“一片废墟”,无法自己造血,护士时不时还要帮杨杨输点血液,维持基本的血液需求。

我们尽量减慢输入细胞的速度。就算是只有10公斤的小婴儿,一小时输100毫升盐水都没有任何问题,可杨杨的这20毫升液体却足足滴了一小时。

那段时间,杨杨妈妈开始频繁地问我项目什么时候可以开展。棘手的是,哪怕项目可以开展,在此之前,杨杨还要翻过几座“大山”。现在杨杨的体内,血癌细胞正顺着血液流经的地方,啃噬着他全身的免疫系统,病菌与真菌因此有了可乘之机,像霉斑一样侵蚀着杨杨的血肉和脏器,他几乎每天都因严重的感染而发热。在病菌肆虐、感染严重的身体里直接打进去活的细胞,几乎就是送死。我们要调治好他的肺炎,控制住他的感染,才能够放心地让那些治病的“试验品”进入杨杨的体内。

杨杨那晚的输液很顺利,没有任何过敏症状。结束后我还是不放心,在医院等了一小时,确定没事之后才回家。虽然已经是晚上9点多了,回家的路上天气又很闷热,我的心情却格外好,一路唱着歌,自行车也骑得飞快。

我们不敢怠慢,解释完该试验后,又一一说明了风险。没想到杨杨妈妈的眼睛里燃起了希望的光,她立刻同意要做,就像抓到一根救命稻草一样。

可是一天天过去了,杨杨却毫无症状,没有发热,没有发冷发抖,没有头痛,没有抽搐,没有呼吸急促,没有血压低,什么都没有。过了一周,杨杨又发热了。我们检测了杨杨的血液,发现他的发热不是细胞治疗引起的,而是新的感染。

这是一次未知的豪赌,杨杨就是“第一个吃螃蟹的人”。一旦赌输了,杨杨被迫处于“战备状态”的免疫力,因其强度比正常状态强很多,不仅可能导致发热、头痛,甚至会导致肝肾功能异常、缺氧、低血压、抽搐,严重时还会有生命危险。

这一天也是按方案复查骨髓的日子,杨杨骨髓里肿瘤细胞依然占了47%之多,只被杀死了百分之十几。经过CAR-T细胞的回输,杨杨的肿瘤细胞原定目标应该是降到1%以下。我们终于可以断定,他那只有其他小病人的十分之一的CAR-T细胞没有打赢战争。

这个治疗技术在美国上市后,一次的花费是47.5万美元。可在2015年11月,它才刚被引进中国,我们医院的伦理委员会也是2016年前后才通过CD19阳性(杨杨体内的肿瘤细胞类型)CAR-T细胞治疗试验审批,并正式启动了这个项目。这意味着,中国的孩子还没有试验过。

杨杨越来越虚弱,他睡觉次数越来越多,且睡得越来越浅,浑身不舒服,需要妈妈不停地按摩。他看的做菜视频也越来越单一,天天跟妈妈说他想姐姐想回家,天天跟我说他想回家炸薯条吃。

如果真能试试这个,杨杨说不定还有一线生机!我赶忙去叫来杨杨的妈妈,想要和她谈谈。我们向她解释了杨杨的病,他体内的肿瘤细胞其实是一种淋巴细胞,可是本该只占5%的它,激增到了25%以上,像恶霸一样在杨杨的身体里横冲直撞,占据着其他细胞的养分。CAR-T细胞治疗试验,类似于把杨杨淋巴细胞里最能打的T细胞分离出来加以改造,让它们变成“超级警察”,这不仅能够增强它们的战斗力,还能提升其精确识别杨杨体内的癌细胞的能力。我们会把这些活着的“超级警察”再输回杨杨的体内,让它们与肿瘤细胞打仗。只要能打赢,杨杨就能活。

我知道他曾经努力过,他知道没希望了,他想回家看看深爱的姐姐,跟温暖的家告别。他不再害怕回家了。

2012年,艾米莉成了CAR-T细胞治疗试验的第一位受试者。试验后期,她因为应激反应出现了高热、呼吸衰竭和休克的症状。可当小艾米莉撑过来后,她体内的癌细胞彻底消失了,她一直健康地生活到了现在。

又过了一周,本来是按方案再次复查骨髓的日子。我们每天都会给杨杨化验血常规,计数外周血里的肿瘤细胞。刚开始杨杨妈妈还会说是不是起效慢,可一天天看着肿瘤细胞的比例越来越高,杨杨妈妈也不再抱有起效慢的侥幸心理了。我们都反应过来了,杨杨这次细胞回输没有效果。

这个试验的全称是“嵌合抗原受体T细胞治疗试验”,最早的成功案例是美国一个叫艾米莉的小女孩。那个女孩和杨杨一样,得了急性淋巴细胞白血病,可她的情况比杨杨危险得多。艾米莉前后复发多次,肿瘤细胞每天都在成倍地增加,她只能被迫接受一轮又一轮高强度的化疗,化疗又诱发了双腿坏死,甚至有截肢的危险。

后来,杨杨不想再做骨穿,他妈妈也不忍心他再受罪,下定决心要带杨杨回家了。

对了,CAR-T细胞治疗试验,我怎么没想到这个!

出院之前,杨杨妈妈推着坐在轮椅上的杨杨来办公室和我们告别。她说:“我们回去啦,谢谢你们这么长时间的关照。”杨杨坐着轮椅,第一次经过了那块挂着他的小河马画像的展板。“二等奖得奖作品”几个字,写在小河马的旁边。

回到办公室,确定所有常规治疗手段都无效之后,一位师姐开口问:“钱老师,您之前的CAR-T项目批下来了吗?杨杨要是能做CAR-T说不定还有希望。”

我主动留了杨杨妈妈的微信,方便及时通知她来领取后续临床试验的报销凭证。加上后,那个微信头像一直保持着刚添加的样子。过了两周,早上7点多,杨杨妈妈发来一条只有五个字的微信消息:“他还是走了。”

钱教授要进去帮他听心脏。进去之前,钱教授双手涂抹免洗消毒液,手指交错消毒指缝,连指尖和听诊器都没错过,生怕留存一丝感染的可能性,随后他猫着腰进到“罩子”里。给杨杨听完心脏、肺,又摸了肚子,看了嘴巴。小孩子们都有些害怕不苟言笑的钱教授,可杨杨却主动说了声“谢谢教授”。见我们要走,杨杨又冲我笑了笑,挥挥手跟我们再见。或许杨杨以为这次也只不过是把之前痛苦的经历重复一遍,只要熬过去就好了。

我在上班的路上哭得稀里哗啦的。

一天早晨,钱教授带着我们一起来到了杨杨的床边查房。杨杨在用塑料布包裹的“罩子”里躺着,作为他的管床医生,我简单汇报了杨杨的情况:“杨杨,男,10岁7个月,确诊急性淋巴细胞白血病六年多后复发,再诱导一个疗程结束后未缓解。”

没过多久,我就收到了所有接受CAR-T细胞治疗试验的孩子的结果。01号病人帆帆,只会喊“爸爸妈妈”的小女孩,最初回输CAR-T细胞后效果很好,可惜的是过了两个月就复发了,很快就去世了。02号病人浩浩,回输效果最好,可惜那时没有提前准备好移植。两个月后,浩浩也复发了。03号病人,那个漂亮的小姑娘婷婷,在计划采血的前两天发热了,后来再也没好过。她没有撑到成功做试验的那天,她想回家,回到家里不到两天就走了。后来的05号病人舒舒和06号病人昕昕也分别在输注CAR-T细胞缓解了三个月和四个月后复发,最后都死亡了。

几年前,有一个被称作CAR-T的试验技术在美国救活了一位病情比杨杨还严重的白血病复发的女孩,它被引进了国内,正在等待第一批儿童受试者。现在,它是我能为杨杨争取到的唯一生机。

我常能想到这些用生命参与试验的孩子。帆帆还是个小婴儿,力气很小,只会爬,但很爱笑。浩浩脸上肉肉的,胃口很好,吃起面条来很大口,总觉得很香。婷婷是个爱看书、爱跳舞的小女孩。她治病花了很多钱,她爸爸在网上筹钱,我们晚上查房的时候有好几次看到他拿着个本子,记下捐款网友的名字和金额,说等婷婷长大了要让她知道这么多陌生的叔叔阿姨帮助过她,自己有能力将来也要帮助别人。

杨杨成了被死神选中的那一个。

我们整理这些孩子的病历时,才发现一个很重要的结论:美国的孩子回输了CAR-T细胞后,通常都能痊愈,可我们的孩子回输后即使生效了也会很快复发。我们至今也不知道原因,或许是因为基因、人种差异,或许是因为别的,这也是国外上市的药进入中国依旧需要做临床试验的重要原因。

我一直觉得这种被称为“血癌”的病,是最凶险的癌症。肿瘤细胞会随着血管爬满身体的各个角落,摧毁人的免疫系统,连日常呼吸的空气都会引发感染、引起高热。更令人绝望的是,血癌患者里有20%的患者会复发,而经过第一次的化疗,卷土重来的肿瘤细胞会再一次强化、变异,乃至具备抗药性,这时所有的治疗手段都不再有用,患者会彻底变成被死神盯上的人。

杨杨和这些小孩子的故事,让我很久都没能从中走出来。我一直在思考一件事,我们没有救回他们,他们的死亡究竟有没有意义?治病如登山,这些未能登顶留在半山腰的孩子的努力没有价值吗?当然有,他们做了那么多努力,受了那么多罪,虽然留在半山腰,却给后来者指明了另一条路,成了一个又一个路标。从那之后,但凡入组CAR-T细胞治疗试验的患者,我们都知道了,哪怕肿瘤细胞一时减少了,可它们依旧虎视眈眈,随时可能复发。要想彻底治好,一定要在做完试验后立刻进行骨髓移植,换上新的造血干细胞,这样才能活命。

这不是杨杨第一次住院了。七年前,只有4岁的杨杨得了急性淋巴细胞白血病,经历了两年多的化疗,杨杨身体暂时打赢了白血病,他甚至准时进入了小学。

我们至今也不知道为什么我们国家的小孩子做完试验后会复发,但这个经验,让后面的患者有了一条确保能活的路可以走。

防护罩里,脑袋光光的,只有前额长出少许新发的小杨杨独自躺在里面。其实躺在里面的可爱又可怜的杨杨,患有可恨又致命的“血癌”——白血病。

后来,我每次上班路过电梯厅都会想到那些孩子,特别是小杨杨。那里摆着六一节肿瘤患者绘画比赛的展板,右下方就是杨杨画的河马,它好强壮、好开心,就像我脑海中的健康的杨杨。

2016年3月的一天,就在我所在的儿童医院,11岁的杨杨躺进了一张像防护罩一样的小床里。床头摆放着一台专业的空气过滤机,外面搭起一个架子,罩着透明的塑料帘子,试图隔绝外界的一切病菌,就像一个微型无菌实验室。