这是每周对难治性癫痫病人的案例讨论,这是些药物无法治疗的病例,常有来自外院的专家学者参与讨论病因。
10点半,读片中心。
巨大的屏幕上同步播放脑电图和监测录像,棕黑绿紫等七色波纹旁边,录像上的孩子开始在梦中乱蹬乱叫:“出去!出去!”她总是在发作前惊恐地说:“你看!”谁也不知道她看见了什么。
李勇杰被医生们簇拥着,察问了每个病人。他一眼就能看出哪些病人状况比较复杂,会停下来多询问几句,让病人走走,握住手晃一晃。在这个全世界病人数、手术量最大的脑外科中心里,治疗必须保证流水线式的效率,而出差错却代价昂贵。
病人发作前,脑电波中会显示出异常——那些尖锐的小怪物开始露出牙齿。医生们从这些牙齿的位置判断大脑失常的部位。配合着发作时的症状看:如果头向左扭,那就是右脑出了问题。
……
孩子开始不受控制地抽搐时,电波变得狰狞了。
妈妈才躺下一会儿,就听到孙配良跟护士吵起来了。护士说:“你出去!让家属来。哪有这样的,你还病人看病人了!”
旁边的大屏幕上,脑部扫描图像安静地平铺着,大脑像一个闪烁微光的水晶球中包裹的灰紫色花朵,半透明的水藻,或者是奇怪的面具。
和长安同个病房的小伙子孙配良看不下去了:“阿姨,你把长安发作前的症状告诉我,我给你看着,你上我床上躺躺去。”孙配良是面肌痉挛,他觉得自己没问题。
长安的片子上,看得出右侧海马有点发亮。
为了做发作时的脑电图监测,几天前他停了药,妈妈三天昼夜不停地坐在他身边观察,一看到发作就要按下观测仪器的按钮。否则医生很难在漫长的脑电图和录像记录上找出征兆来。长安来京前犯了痢疾,妈妈也就靠着开水冲鸡蛋补充营养。
每次讨论都有近十个病例。在录像里传来的呻吟声中,吉野家的盒饭送来了,医生们一面吃,一面讨论。他们吃得很快,因为下午也排满了。
在浅灰色陶砖天花板下,沿着碎米石水磨地面,从3、4号电梯出来右拐,就会看到长安的病房,他躺在床上,大大的眼睛从黑黄的英俊脸上凹下去。
李勇杰说:“右侧海马萎缩,有不同意见没有?”
9点,查病房。
没有,下一个。
马副主任说:“咱们这么辛苦,这么优秀,百忙之中咱们注意一下,把医保这根弦绷一下,必须每天看医保网。”
长安的手术定在周一早晨9点。
……
三
“上管天下管地,中间管空气!”
长安浓密坚硬的黑发被剃掉了,他坐在床边上,说他不紧张:“我就想这次给治好了,让我妈放心。”
“他们不理我们!”
医生们在描述易于判断的失常脑电波时,会说:“看,这个很漂亮。”长安的脑电波属于“漂亮”的,而他的大脑异常部位“很好”——因为位于大脑内部的海马是管记忆力的,切了一边,另一边可以代偿,掩盖它的右侧颞叶,没有什么重要功能区,切除了不会对身体各项功能有影响。妈妈和长安喜欢复述这些乐观的词汇,给自己安慰。
“咱们得跟医保协商。”
他们只敢偷偷地设想一下治愈后的生活:长安可能可以找一份正规的工作,也许做个正规工人,可以自己出去玩,重新交朋友了。
李勇杰说:“医保是咱们的上级啊?同级啊?敌人啊?去年医保还剩余,省这钱干嘛啊?我看它这楼盖得挺漂亮!这钱得给老百姓用啊!”
8点,长安被推出病房。他躺在床上老抬头,好像想要站起来。忽然大声说:“老头子呢?老头子怎么不来送我?”
大家都在揣测应该怎么办——复杂的手术当然需要很多药物,很难解释清楚哪些可以报,哪些不能。如果医生开了可报销的药,到医保那里不给报销,医院就得承担损失,就会扣整个科室的分。
老头子是他在病房交的新朋友。长安他还是害怕。
北京市医疗保险部门也开出了新条件,越来越多的项目不让报销了。
8点50,妈妈脸色苍白地坐在8楼手术室门外,手术室里,长安变得沉默了。
“天价药到底是谁的错?卫生部也没给个说法。这是政府的责任。”
他的头右侧用紫药水画了个半圆,脑门儿上还有一道,胸前贴着心电探测仪的电极。墙上的观片灯上放着他的脑部T1扫描图。
“让不满18岁的女儿代签,为什么不反过来告她欺诈?”李勇杰说,“现在是黑暗的时候也得摸着干。”
因为不习惯在口罩里呼吸,我觉得有点闷。手术室是无菌的,我们必须像进了宝藏山洞的阿拉丁一样小心,不能碰触任何消过毒的东西。
不久前一个手术病人让她差一个月满18岁的女儿代签了手术协议书,结果医院被告上法庭。
主刀的是蔡立新大夫和张晓华大夫。个子高大的蔡立新曾经在日本和美国工作过,举止有一种懒洋洋的警觉和不容置疑的确定性,护士们都叫他“阿蔡”。
在回顾了本周手术病人情况后,医院医保处马副主任开始给大家汇报最近的形势。
麻醉师和长安闲聊体重的时候,蔡大夫问长安:“你要上杂志了是吧?”回过头来,他问摄影师的相机是什么牌子的,多少钱。蔡大夫话很多,很好奇。
墙上的一块白板上写满了下周的手术日程安排。年轻的脑外科医生们围着长桌子坐着,漂亮的护士们坐在外围。会议室里有一种轻松的、同志般的气氛。
面罩盖上,麻醉师大叫:“睁眼睛!睁眼睛!”
周五上午7点半,3楼示范室,每周例会。
没有回应,长安睡着了。麻醉师坐到心电屏幕前,长安“嘀!嘀!”的心跳声充满了整个手术室,令人安心。
限制可能来自各个方面。在过去几年里,不断曝光的医疗事故造成了医生和病人之间的紧张关系。病人从走进医院大门开始就怀着警惕之心,他们用有限的医学知识和生活常识与医生“斗智斗勇”,争吵、打架和诉讼常有发生,2005年全国医疗纠纷近万起,医院为此专门成立了处理医患纠纷的办公室。在李勇杰领导的研究所研究生留用考评的10条标准中,第8条是:受得了委屈。
长安的身体被绿色被单盖住,耳朵用薄膜封好,再用绿色棉布覆盖头部四周,只留下手术部分小碗大的一块露在外面。
迄今为止,针对大脑的治疗只能够做减法——把有病的部分切除、隔离、干扰、杀死,但是还没有办法弥补失去的部分和功能。李勇杰和他的同事们一直在做一些尝试,包括用干细胞治疗帕金森病,在目前由天主教保守派控制的美国,这个研究是法律禁止的。每个国家都有自己的物质、制度条件和伦理限制,各国的科学家必须学会利用各自环境的优势,才能有所突破。
厚厚的、柔软鲜红的头皮切开了,白色的止血夹镶嵌在切开的头皮周围,两个护士开始大声数纱布:“一二三四五六七八九十!”
面子是小事,大脑的失序是痛苦而危险的。我们在病房里看到一个30多岁的女病人,因为无法控制肢体,双腿僵硬地卷在胸前,像被庞贝火山熔岩凝固的石像。帕金森病导致的颤抖会让肌肉损伤,非常疼痛。更多的时候,这个世界是为健康人设计的,一个病人无法安全地走出房门而保证自己毫发无损地走回来,一个脑病人穿过一条马路可能就像城市人穿过充满鳄鱼和食肉巨兽的亚马逊丛林。
洁白光滑的颅骨露出来,滋滋,轻微的开颅声,骨屑被刮走、吸净、冲开。
大脑异常的原因很多,现代医学还不能完全解释。结果却都是一样的:异常部位发出各种错误信息,让身体做出奇怪的反应——帕金森、脑瘫、自动症、疼痛。疾病让人没有尊严,失去对自己的信心。进入这个科室诊所的病人,多少都带着歉意的微笑,觉得自己做错了什么,竟然控制不住自己的身体。一个得帕金森症的老人使劲儿握住自己擅抖的左手,假装在抚摸它;面部痉挛的小伙子用手使劲儿捏住脸,假装自己很自然地在撑着脸。但这是徒劳,别人一眼就能看出这里面不对劲。
“一二三四五六七八九十!”
他和同事的工作就是研究如何用外科手术的方法治疗大脑的各种病变和异常。这个平均1.5公斤左右、170亿个左右的细胞组成的器官统领全身,一旦出了问题,人的整个身体就会像控制台失灵的机场一样陷入混乱。
嘀、嘀、嘀、嘀、嘀。
每个周三和周四上午早晨会诊时间,李勇杰就会从他的办公室出来,走下楼梯,一面嘲笑那些等电梯的同事:“年轻人下楼怎么不走路?”他自己也就40出头,个子不到1米7,微微谢顶的头上总是抹着发胶。制服的短袖里露出结实的小臂,他有一种酋长和父亲般的自信,那种深悉自身的重要性,并喜爱和擅长所从事的工作的自信。
长安告诉我,他有时工作时犯了病,回家不告诉妈妈。自己偷偷加药。“发作十年只摔伤过一次!”他很自豪。
走过大厅发亮的蓝色合成塑料地面,坐拥挤的8、9号电梯,上8楼,就是手术室和功能神外科李勇杰主任的办公室。手术室大门外的西墙上挂着一块铜板,上面用英文写着“卓越成就临床中心”,这是美国国立帕金森病基金会颁发给这个研究所的,它在1998年初才由美国回来的李勇杰创立。
一块小碗大的颅骨被卸下来,白色硬膜剪开,用弯曲的针固定在旁边头皮上。大脑像一个层层剥开的水果露了出来,一个温柔跳动的内核,布满紫色的血管。
宣武医院功能神经外科是全国最著名的脑外科手术中心,自2002年车祸重伤的凤凰卫视女主持人刘海若在这里治愈以来,它就成了全国各地脑病患者的圣地。住院床位预约已经排到了半年之后,1000多位病人在全国各地忐忑地等待在此治愈的最后希望。
“最高兴的时候……我妈高兴,我就高兴。(我媳妇)生孩子的时候,我跟我妈一起跳起来。”长安说。
北京宣武医院住院大楼门口经常可以看见做过脑部手术的病人走出来,网状的纱布缠在剃过的头顶上,像水果摊上用泡沫小网兜精心包裹的梨。
护士们把用无菌透明塑料布包裹好的两米高的大显微镜移过来,对准长安的脑子。蔡大夫坐下来,把眼睛凑上显微镜,一个护士给一旁的张大夫擦汗。
二
麻醉师身边的屏幕上露出放大了的颞叶和血管,像柔软的白玉嵌着红珊瑚枝。蔡大夫手里的双极电凝像两根黑色金属做成的钳子,它们把触及之处的大脑烧死——颞叶发出吱吱的微响,像一点点小小的挣扎,看得人心里发紧。大脑各个功能区彼此紧挨着,有时,哪怕一厘米的误差,醒过来的病人就可能变成呆子、聋子、哑巴,或者失去记忆。大夫的手哪怕有一点颤抖都是不行的。
五家老同事联合担保,让妈妈向农村信用社借了3万块钱。同事说:“你去,你们治,我们有多出多,有少出少。”长安一个月挣500块,妈妈一个月挣260块。他们背着扁扁的牛仔布包来到北京,包里仔细地收着长安三岁儿子的一寸漂亮照片。
吸引器把失去生命的大脑碎屑吸走。
发作到现在10年了,要是妈妈老了,长安怎么办?全面发作一次,大脑就可能受损一次。长安的智力中等,但记忆力比常人要低。县医院、市医院、省医院都跑过了,发作依然多于一个月两次。似乎没有希望了,但这时凑巧看到央视《健康之路》上宣武医院神经功能外科的李勇杰主任的访谈,说是这病能靠手术根治。她一定要带长安去治,趁她还年轻。
11点半,长安的脑子上开了一个深深的小洞。露出了下面苍白的海马。就是这个弯曲的小东西,让长安在梦中抽搐,在马路上失神,从台子上倒下。现在它也一点点变成了碎屑。
长安又高又帅,但不说话的时候,看上去比25岁大好多。他自己经受的折磨,他从来不知道,都是别人告诉他的。他只知道,如果觉得脑仁儿疼,浑身累,那就是发作过了。
两点半,硬膜缝好了,两根透明的导流管从脑子里伸出,以便在未来两天里让渗出的血和液体能够流出来。
妈妈给他找了个对象,妈妈陪长安和媳妇一起谈恋爱,妈妈替他带媳妇进城逛街。妈妈干完了所有的家务。妈妈给带孩子,孩子跟奶奶最亲,说:“世上只有奶奶好。”妈妈按土方子扯下路边的青草,塞到发作的长安嘴里,等他醒来。
蔡大夫一面往切下的颅骨上钉四颗钉子,一面轻松地说:“你看,我们这都是钳工,是体力活。手术费才1000多块钱!”
有时,整个屋子里坐满了人,只有妈妈一个人看出他在发作。她痛苦地看着他,她是他此刻沉默的、唯一的同盟,等待他从未知世界中突然、不情愿的旅程中归来。
他们把颅骨钉回去,开始一起缝合有点发皱的头皮,皮肤的韧性帮了大忙。
长安一下班就回家,喜欢打的篮球也放弃了,怕妈妈担心。妈妈经常坐在长安对面,死死地盯着他。定期服药之后,发作通常是安静的,就是瞪眼愣神。如果他在别的屋里,她的耳朵就竖着,稍觉不对就唤他,长安失去了发呆的权利。那么多的爱,几乎要酿出一点恨意。
嘀、嘀、嘀、嘀、嘀、嘀。
长安的秘密一直保持到中考那一天,7月15号,他在考场上“迷了”,被抬出了教室,同学和老师都很惊慌。学校借口他“和人打架”,把他赶出了学校,妈妈在夏季的暴雨里等了几个钟头,试图恳求班主任改变主意。他从此开始跟爸爸学习电工,去给人卸煤,后来厂里安排了检修机器的工作。都是一个厂里的老职工,大家都很照顾,觉得他“脑子有病”,劝他干活时多休息。但是长安偏爱下死力气干活,午饭也不回家吃,要家里送。妈妈说:“有时候他累得我不敢看”。工作让他觉得自己不是个废物,他还不能容忍别人偷懒:“设备坏了,一天生产不成!”经常得罪人。
下午2点55,两个护士又开始大声数取出来的纱布:“一二三四五六七八九十!”
没有多少人知道癫痫和精神病之间的区别。很多人和3000年前的古巴比伦人一样对癫痫一无所知。在世界各地,古代人都曾经杀死或者朝拜癫痫病人。汝州人不知道凯撒大帝的故事,或者苏格拉底,拿破仑,狄更斯,陀思妥耶夫斯基,帕斯卡尔,牛顿……被癫痫控制的人同样能够留下盛名,因为他们平时与常人无异。
蔡大夫把缝好头皮的一把长线扯起,像一把黑色的头发,齐根剪掉。
长安的父母在有1000多职工的河南汝州天瑞焦化厂工作了一辈子,慷慨温顺,人缘很好。但是孩子的这个病让他们感到羞耻。妈妈感觉像在赎罪。妈妈陈永梅有一张老实的圆脸,头发有点白,牙齿微突,嘴唇总是隐忍地闭着。
大夫们松了一口气,开始谈论一个关于第二次世界大战的纪录片。
摄/康钦
3点22分,长安被搬下手术台,他的眼睛立即睁开了,轻轻地长声呻吟。
当大脑传递信息的能量脉冲频率大于每秒500 次,癫痫就发作了。这时,脑电波不受控制地跳起舞来,因为全身舞动,肌肉的电波也开始捣乱,古巴比伦人把这个过程想象成魔鬼和神灵对脆弱的人发出的攻击,脑电波图被棕绿色的细线涂满,像一幅狰狞的油画,一个无法破解的噩梦。
“何长安!”麻醉师说,“醒醒!”
睡眠中的大脑脑电波通常是规律的,贴在头皮上的小铁片把这些活动传到仪器上,我们就能看到各色的海浪波纹,一个受过训练的医生一眼就能看出来,长安在睡眠时录下的脑电图上,会突然出现一些又尖又长的棘波,倒挂着,像刺眼的针,这是大脑异常的信号。
“做完手术啦?”长安浊声问。
在县医院,他们第一次看到了长安的脑电图。
“做完啦!”蔡大夫说。
长安的病原先不过是婴儿期的发烧抽搐,孩童时期的偶尔愣神,从那个夏天的早晨之后,发作变得凶猛而频繁。
“手术成功吗?”长安问。
闻声跑来的爸爸说:“这就叫癫痫。”
“非常成功!”蔡大夫大声道,“你表现不错!”
“长安!长安!”妈妈哭喊,“咋着咧?”15岁的长安在夏天早晨的床上抽搐,眼睛向上翻,手脚僵直,左手轻微挥舞,头和嘴向左慢慢地、拼命地扭过去,好像被看不见的大手强扳住,这只手无情地把他的脸慢慢掰向左边,捉弄他。他发不出声音。
长安不知道自己哪里表现不错,他糊里糊涂地说:“谢谢!谢谢!”
裘力斯·凯撒[1]被巨大的力量钉在执政官的席位上,安东尼把桂冠献给他三次,但是他沉默地坐着。元老们迷惑不解,围观的众人以为他拒绝接受这个荣誉,拍掌欢呼。忽然,他口吐白沫,摔倒在肮脏的集市地面上。
手术室的门一打开,妈妈就向长安扑过来,叫他的名字。长安的大姨和大姨父前两天也来了,住在50块钱一天的旅馆里,现在他们跟着推床一起跌跌撞撞地走。回到了三楼的病床上,长安稀里糊涂地大声说:“姨啊,姨——拉着我的手……”
那些尖锐的长棘波折磨着他。
奇怪,他没有叫妈妈。
一
长安昏睡了两天。醒过来以后很高兴,记忆、谈吐、视力和听觉都跟原来一样。但是头皮愈合前持续的疼痛把他弄得很火。他强硬地拒绝了上我家暂住的提议,他和妈妈都怕麻烦人。妈妈急匆匆买了火车票,上铺,他麻秆一样的腿怎么爬上去呢?但是没法说服他。
人类在与疾病、人类与自身的战争里,所有的坚韧、勇气、智慧和脆弱都变得清晰可见。
孙佩良也做完手术,不再捂着脸了。他早出院,来跟长安告别。躺在床上生闷气的长安迈着晃荡的大步跑出去:“来,大哥送送你!”一丝萌芽的笑意,他露出洁白整齐的牙齿。
撰文/覃里雯
[1] 裘力斯·凯撒(Gaius Julius Caesar,公元前102~前44),罗马共和国末期杰出的军事统帅、政治家。公元前49年,率军占领罗马,打败庞培,实行独裁统治。公元前44年,被元老院成员暗杀身亡。