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虫女孩的冒险冬天

“但我希望她醒来别觉得我骗她。”妈妈说。她真心在意自己给孩子许下的每一个口头承诺,即使这个孩子只有四五岁。

我告诉圆圆的妈妈,其实圆圆并没有看到我。她进监护室不久就上了呼吸机,睡着了。

顺利完成了纤维支气管镜检查,第二天晚上9点多,圆圆的病情再次恶化——呼吸机的参数已经调到最高,血氧饱和度还是不到90%(正常人是95%以上)。同事让我跟主任汇报,看能不能上人工心肺。

圆圆的妈妈在一旁看,伤心又激动地对我说:“王医生,昨天转过来前我还跟圆圆说,‘虽然爸爸妈妈不能在这里陪你,但你最喜欢的王阿姨会照顾你的。’她接受了,没哭也没闹。”

圆圆化疗后的血小板数量低,我们给她特别申请了紧急输血,周六早上才终于把她的血小板数输上来。体外循环组的主任评估后认为:以目前的状况,人工心肺不是不能上,但风险很大。如果家长决定上,就要做好人财两空的心理准备。

我让圆圆的爸爸在病情谈话单上签个字。这个高瘦的男人,手一直在抖,连自己的名字都写得很慢。

对于圆圆的情况,我们没有经验,她是这里第一例因为卡氏肺孢菌肺炎要上人工心肺的白血病病人。人工心肺机器的管路非常贵,是一次性的,要5万多。机器准备下来起码要两个小时,如果两个小时内圆圆的病情迅速恶化,撑不到准备好的时候,就浪费了。

在儿童医院,孩子的生死,很多时候都是父母决定的。

这是一个比之前更难做的选择。上人工心肺好起来的概率并不大,但圆圆肯定会多受罪。医生没有明确的倾向,圆圆的父母一时半会儿也决定不了。

我还碰到过一个小男孩,发烧半个多月家长才送来检查。孩子得了白血病,家长不是把口服的化疗药偷偷少给孩子吃一点,就是想少上化疗药,少做腰穿。小男孩原本是低危组,被他爸硬生生地拖进了复发的高危组。

圆圆的妈妈六神无主,去找血液科的主任。耐心听完了她的倾诉,主任说:“如果你现在还是判断不了该做怎样的选择,那你就倒过来想吧!如果今天决定不做,将来会不会后悔?”

医疗服务并不是消费,有钱也买不来人命。

圆圆的妈妈仔细想了想:“我一定会后悔,我们做!”

“人命不是东西!”那是我唯一一次在诊室里朝家长大吼。

从父母决定给孩子上人工心肺机的那一刻起,我们就启动了一场生命接力。从家长做完决定到上机成功,我们仅用了两个小时。这是一场和死神抢孩子的战争,没人耽误一分一秒。只要圆圆跟死神赛跑的时候再努力一点,只要她能赢得宝贵的时间,就可以等到抗生素起效。

这个爸爸马上来一句:“什么破医院,花钱买东西还有质量保证呢,你们居然说花5000块钱住院不一定能治好,那我们不住院了。”他抓起病例就要把女婴抱走。

这个夜晚,大家都密切关注着她。体外循环组特地留了个医生跟我一起值夜班,有什么特殊情况,主任们会随时远程指挥。在人工心肺的支持下,圆圆的血氧饱和度明显改善,血压也开始稳定了。

我耐心地跟他解释,具体花多少钱我不能预算,但绝大部分宝宝治疗后会好起来,对以后没有影响。

前半夜,我抽空跟圆圆的父母聊了几句。我唯一能安慰他们的是,监测已经从半小时一次过渡到一小时一次了。不过上人工心肺的时候,圆圆缺氧的时间有点长,她这次能不能活下来,活下来后大脑的功能会不会受损,大家的心里都没底。

“交了5000一定能治好吗?”他回我。

圆圆的妈妈哭了:“王医生,我们知道的,谢谢你们的努力。如果她挺不过来,我们都尽力了,也认命;只要她活着,一家人在一起,就算傻了我们也愿意。”

男人问我住院要多少钱,我告诉他具体花多少钱要看病情,先预交5000块,多退少补。

快12点的时候,护士来办公室叫我,说圆圆的妈妈按对讲系统喊我出去。我心里“咯噔”一下,家长大半夜叫我,难道是想放弃?我们的确经常会碰到一些家长,在关键时刻主意变来变去。我想,如果他们现在说要拔管带孩子回家,那就太可惜了。

医院一直都是个检验人性的地方,儿童医院也不例外。一次我在急诊室,边准备开住院证,边跟一个女婴的爸爸说:“宝宝有黄疸的原因,目前的考虑是新生儿败血症,细菌感染,需要住院治疗。”

打开走廊的门,圆圆的妈妈像做贼一样溜了进来,她拎了一大袋东西往我手里塞,有些不好意思:“因为我们圆圆,你们晚上肯定没觉睡了。吃饱才有力气干活,这些吃的你帮我拿进去给大家吧。”

脱开呼吸机,谁都不能保证万无一失。圆圆的爸爸含着泪,硬忍着不流出来,他握着的两只手在颤抖,哽咽又坚定地说:“我们做!既然你来问我们,肯定是觉得好处比风险大。”妈妈在一边点头:“医生跟我们家长一样,都希望治好她。”说完这些,他俩对医生、对治疗方式就一点盘问也没有了。

我松了口气。还好,她不是想放弃。

选择摆在了圆圆的爸妈面前。我让他们考虑一下,愿不愿意做纤维支气管镜。他们俩静静地听着,中途一次都没打断我的话。

10天后,圆圆的人工心肺撤了,又过了3天,呼吸机也撤了。病情逐渐平稳,但我们难受地发现,圆圆几乎不会说话了。她不叫痛,也不叫爸爸妈妈,只会叫“阿姨”。护士以为她有什么事要说,过去拉她的手,她把护士甩开,继续沙哑着嗓子叫“阿姨”。护士都以为圆圆傻了。

听到女儿的病又重了,孩子的爸爸的眼睛先红了。他们夫妻俩在大学谈的恋爱,8年后才结婚。双方的家庭条件都不太好,婚后,妻子故意等了两三年才要小孩。生圆圆的时候,她30岁了。

我去床边拉她的手,摸她的额头,轻声问:“圆圆,你要干吗呀?”她睁开眼,冲我疲惫地笑了一下。我又问她:“你想爸爸妈妈吗?”她没有任何反应。我走开一会儿,她又“阿姨、阿姨、阿姨”叫个不停。这时我才意识到,圆圆可能正处在类似于应激后的情绪休克期。她的记忆还停留在进监护室前,只记得妈妈跟她说的那句:“王阿姨会照顾你的。”

介绍了病情进展,我有些遗憾:“圆圆目前肺里的情况很差,估计不会一下子好起来。”

妈妈告诉过她,醒来后就会见到“王阿姨”,但在重症监护室醒来的她,身上插满管子,身边没有一个熟人,这对一个孩子来说,太可怕了。更可怕的是,她可能觉得妈妈欺骗了她。现在,她看到了我,就像在大海中漂浮的人突然抓住了一块木板,心里多了一点点安全感。

圆圆的妈妈扑过来,激动地答:“王医生,我们在!我们在!”我心里一酸。她大概把我当成“救命稻草”了,我可能是她在重症监护室里唯一熟识的医生。

为了让圆圆的神经系统功能恢复快一些,我尽快安排了她的父母进来探望。可爸爸妈妈第一次跟她说话,她却没有任何回应,像不认识一样。我有点担心,她妈妈却说:“只要她活着,我们就心满意足了。”

重症监护室的护士站和家属等候区之间连接着一套对讲系统。视频页面模糊,我朝着对讲系统喊:“圆圆的家长在不在?”

看到原先那么聪明可爱的孩子,现在的认知能力却停留在这个水平,也许一辈子都要靠父母照顾。我无能为力,觉得很痛苦。

“孩子是我们的老病人,家长很好沟通,能够理解也愿意承担风险。不做的话估计熬不过去了。”我说。虽然嘴上这么说,我心里还是有些打鼓。

第二天早上,我一到医院,护士就让我赶紧去看圆圆,说她叫了一早上的“阿姨”。我走到她床边,她马上不叫了,闭上眼睛流泪。

我们向呼吸科医生提出请求,这个医生挺爽快,就问了一句:“有没有跟家长说过,家长什么意见?”

圆圆可能面临一些心理问题,她还这么小,就一个人面对了死亡来临的痛苦和恐惧。这种心理状态在发达国家的医院,肯定会请心理医生和艺术治疗师一起参与治疗的。但我们的心理医生太少了,艺术治疗师根本就不存在。

想起之前那个5岁小男孩给我们留下的遗憾,我们决定去说服呼吸科医生。给患白血病的孩子做这项检查,呼吸科医生会冒很大风险,白血病患儿不像其他孩子那样做完就会有明显改善,操作过程中还很容易出血,变成大麻烦。

偶尔有时间,我就会陪圆圆,指着病房墙壁上的画给她讲海底的故事。在儿童医院的监护室的墙面上,有一些美术志愿者画的海洋生物,这面墙不仅被观赏,更多时候,还给了患儿们一些心理安慰。我不知道她有没有听懂,但她对我说的话有反应,有时笑,有时流泪,有时干脆闭着眼睛不搭理人。

主任有些担忧:“万一过程中要抢救又没抢救回来,家长可能接受不了。”他想了一会儿,“不过,如果做得顺利,应该能帮她撑得久一点,争取药物起效的时间。”

几天后,圆圆转回了血液科病房,我依然每次下班前都去看望她。她的语言能力还停留在“阿姨”这两个字上,不过因为妈妈每天都陪着她,她叫的次数慢慢减少了。圆圆生病后,她妈妈就没有上班,家里就靠爸爸在外地工作赚钱。

情况紧急,我建议请呼吸科来给她做个纤维支气管镜检查,这项检查需要暂时脱开呼吸机。

一个周六,我下班前去看圆圆,一进病房,她居然说:“王阿姨,你又来看我了?”

“你有什么想法?”查完房,主任问我。

我的下巴都快惊掉了,惊喜地问:“你什么时候会说这么多话了?”她调皮地回答:“我就是会说这么多啊,我什么都会说呀!”

现在,圆圆的病情比小男孩刚上呼吸机的时候严重多了。她闭着眼睛,安静地躺在重症监护室的病床上。嘴唇发白,嘴里还插着一根气管插管,几条胶布贴在她苍白的脸颊上,固定住那根管道。同样被“固定”的还有她小小的身体:她的手腕、脚踝全被约束带绑住,连在床的铁围栏上。

圆圆的妈妈告诉我,爸爸这个周末为了陪圆圆,连夜赶回医院。他到病房的时候都快十一点半了。圆圆也不肯睡,一直坐着等。

孩子得了白血病,家长们的选择也不一样。有的会延迟要二胎的计划,把主要精力放在患病的孩子身上。还有一些,会再生一个。其实跟成人比起来,儿童患白血病的治疗成功率更高。孩子的生命力比大人强,只要闯过治疗的关,之后会恢复得非常好。但很多时候,家长放弃得过早了。

爸爸到病房的时候,她居然开口了:“爸爸,你这么晚才回来啊,吃晚饭了吗?”

差不多在一个月前,我们医院有个5岁多的患白血病的小男孩,就是因为这个病呼吸衰竭了。孩子从上呼吸机到去世,一天的时间都不到。被抢救时,小男孩的身边没有父母,只有小姨,因为就在那天,小男孩的妈妈生下的二胎还不满一周。

一家三口顿时哭成一团。哭了好久,妈妈问她:“你什么时候又认识爸爸的?”

我看了圆圆的呼吸机护理记录、血气和胸片。只见胸片上的两肺基本都白了,药物也用到了顶级。这可能是卡氏肺孢菌感染引起的。这种病菌平时就寄生在肺泡里,普通人不受影响,但免疫力低下的人容易被感染。它发病急,非常凶险。

圆圆开始抽抽搭搭地回忆,她确实对妈妈说“王阿姨会照顾她”的那段记忆最深刻。

可没想到10个月以后,我会在儿童医院的重症监护室见到她。

“我醒了,坐车换到画满鱼和海豚的病房的时候,我看到王阿姨了。可你们一会儿就走了,我以为你们不要我了。现在你们不会再不要我了吧?”圆圆说,“我其实什么都记得,就是怕爸爸妈妈不要我了,才不理你们的。”

在整个过程中,圆圆一直背对着我们躺着。她看不见我们在做什么,只能感受到骨头的疼痛,说不害怕肯定是假的。我们能做的,只有尽量抓牢她,速战速决。要减少患病孩子的心理阴影,病治好后他们的路还很长。

孩子最怕的就是被父母遗弃。

圆圆痛哭了,哭得很惨,但她确实全程没有动。6管标本顺利抽完,圆圆的妈妈进来了。见到妈妈,圆圆硬是把眼泪咽了下去,她高兴地说:“妈妈,阿姨帮我抓了6条虫虫呢,我没动,也没哭,阿姨是不是啊?”她的泪水在眼眶里打转。我笑着点头,给她竖了个大拇指。

每个人一生都要经历大大小小的磨难,圆圆似乎在童年就把这些不好的事情都经历了。肺炎好了,我们又发现她的心脏有血栓,这是个不知道什么时候会爆的炸弹。但我想,她的父母会很好地陪她走下去。

“第二条头出来喽,欸,把它身子拽出来,啊噢,尾巴出来了。”我学着少儿频道中卡通人物说话的声音。

圆圆恢复正常说话后,我送了她一盒星星,当作对她的奖励。她很喜欢,经常会倒出来数,再一个个装回去。

麻药打完,我给她按摩了一下,从打麻药的针眼里垂直穿进刺针。运气不错,我们抽得还算顺利。医生们一起大声给圆圆数着进度:“一条虫虫。”

圣诞节的时候圆圆来找我,送了我一大块巧克力:“阿姨,谢谢你照顾我。我不能吃巧克力,但是我希望你喜欢吃。”她妈妈帮她写了张感谢卡,圆圆想签名,却不会写字,就在卡片上画了两个圈圈,当作“圆圆”,代表这个可爱的圆脸女孩。

这时的圆圆不再回答我的话,她蜷成了一只小虾米,一声不吭,一动不动,把牙齿咬出了声。

2018年2月,圆圆又来找我,送了我一条毛巾。我打开一看,发现是儿童款。圆圆的妈妈解释说,买毛巾的时候,圆圆要求也给王阿姨买一条,是她自己挑的图案。我恍然,原来我已经被这个小姑娘当作闺密了。

我对每一个动作都做出讲解,希望减少孩子心里的不安。“要打麻药了哦,有点痛的,你忍一下啊!”我迅速用眼神和手势示意助手按住她的手和腿。

我确实喜欢跟病房里的小朋友们说:“我们认识很久了,我是你的好朋友了吧!”我喜欢孩子,但也有其他的考虑:如果我和孩子成了朋友,在做骨髓和腰椎穿刺的时候,他们就没那么害怕了。恐惧少一些,痛苦就要少一些。与之不同,孩子们的感情其实很纯粹。

“嗯,凉凉的,我不怕呢。”

每次新认识朋友,对方一听说我的工作,总是满脸同情:“你平时看到那么多病很重又治不好的孩子,会很压抑吧?”

“阿姨要给你消毒了,凉凉的。”

我想说,这里大多数时候不仅不压抑,反而很欢乐。常有外向的孩子来跟我们求抱抱。我跟小朋友们聊天,如果他们站地上,我就蹲下来说话。医生护士们也不会用“几床几床”来喊孩子们,在正式的场合我们叫全名,私底下,我们就喊小名。我记得大部分孩子的小名。这是我们用自己的态度,表达对孩子支撑的方式。

“你现在有6条虫虫,阿姨今天要把它们全部抓完,等下你帮我一起数。”解释完一切,我让助手扶好圆圆,开始跟她互动。

我也会鼓励圆圆参加医院组织的活动,她上过半年的幼儿园,因为生病不能再去了。我跟她说:“病房是要抓虫虫的小朋友上的幼儿园。”等虫虫抓完了,她就可以毕业了。

妈妈离开操作室之前,还捏了捏圆圆的手,说自己就在外面等她。

2019年7月,圆圆来医院上最后一次强化疗。在我们科室,大家都习惯把孩子化疗结束的那一天称为“毕业”。我送给圆圆的毕业礼物是一支国外买的彩色铅笔,还写了张卡片:“祝福过去,毕业快乐,拥抱未来。”

我有些意外地看向圆圆的妈妈,她的表现很镇定,这对孩子很重要。在儿童医院,最不缺的就是孩子的哭声和尖叫声。一些情景下,我是赞成孩子哭的。因为哭,可以发泄他们不安的情绪。可有些孩子不听话、不讲理、不配合,很多时候是因为情绪被父母感染了。父母表现得太焦虑,孩子就没有安全感,他们怕痛、怕死,然后就失去了理智。

这个六岁半的小姑娘曾经跟我分享过悄悄话,说她长大了想去外地读大学,“想出去看看”。我和圆圆的父母都把她当作一个独立的人去沟通。圆圆的心智也挺成熟,这源于父母给她的尊重,而不是压力。

她妈妈也在一边怜爱地说:“就跟你抽血一样,有一点点疼,我们要勇敢哦。”

“毕业”的这天,圆圆还特地要求妈妈一定要穿裙子,涂口红,要跟她没抓虫虫之前一样。圆圆会像个大人一样说话:“妈,你这两年照顾我辛苦了。家里为我抓虫虫也花了很多钱。”她可能是无意中听到了大人之间的谈话。

我边摸她屁股上方的骨头,边夸张地说:“你现在脚痛,是因为有小虫子在咬你呢!阿姨在这里打个针,把小虫虫抓出来,你就不疼了。”

出院第二天,我收到了一条圆圆穿的手链,她妈妈借用孩子的口气,给我回了张卡片:王阿姨,谢谢你给我爱的治愈,在我“独自面对”的岁月里,你是我唯一的依靠,陪伴我,温暖我。

我让圆圆侧躺着睡下,用手抱住自己的膝盖,把身子像小虾米一样弯起来。成人能够自己抱住腿,但孩子通常需要束缚起来,他们力气太小,甚至抱不住自己。

这次的签名和日期都是圆圆自己写的,字写得真不错,不再是两个圈了。末尾,她还画了张笑脸。

在发达国家,儿童骨髓穿刺都是全麻的状态下进行的,但我们现在还做不到,医院的麻醉医师也不够用。可病还是要看的,圆圆才4岁,我试着用她能懂的语言跟她解释,期望她能配合。

下半年,圆圆就要上小学了。那时的圆圆应该还是光头,因为不时吃激素,她的脸依然会有些肿。上人工心肺留下的疤痕,还清晰地爬在她的脖子上。

采骨髓的操作室是个小房间,窗前的桌上放着一个利器盒,里面装了废弃针头。桌上摆着一些针筒、玻璃片,都是一些小孩害怕的东西。圆圆得到了妈妈的解释,似乎并没有感到害怕,她礼貌地向我问好,羞涩地笑了:“阿姨,我最喜欢你这样个子高高的人了。”接着就捂着嘴巴不说话了。

我有过担心,但圆圆的妈妈提前给她做了心理建设。她们母女之间会模拟问答:

妈妈把圆圆抱上操作床,一改在我面前难过的样子,微笑着对圆圆说:“你看,你不是最喜欢长腿嘛,这个长腿的漂亮阿姨给你做检查哦。你要配合阿姨,脚痛才好得快呢。”

“你同学问你为什么光头,你怎么说呀?”

圆圆的妈妈听完很难过,但她没多问,爽快地签了同意书。然后,她突然对我说:“医生,麻烦你等我两分钟,我要跟她解释一下。”

“我就告诉他们,我生病上化疗才这样的,以后会长好的。”圆圆自信地回答。

我们见面的第一天,是圆圆第一次做骨髓穿刺。我告诉圆圆的妈妈骨髓穿刺是怎么回事——选好穿刺点,局部麻醉后把骨穿针从同一个针眼扎进骨头里,回抽像血一样的骨髓。圆圆第一次抽骨髓,需要的标本多,如果因为病情出现干抽,甚至可能扎上一小时却什么都抽不到。

“如果他们嘲笑你,你怕不怕?”

2017年10月,我轮转到了儿童医院的重症监护室。早上交班的医生跟我说后半夜转来个新病人,是急性淋巴细胞白血病化疗后重症肺炎。病人的病情恶化得很快,不到一天,已经从呼吸急促发展到上呼吸机了。我顺便问了下病人的名字,没想到会是圆圆。圆圆是我在儿童血液肿瘤科做住院总医师时认识的孩子。

“我才不怕呢!如果他们想知道是怎么回事,我就实话实说呗;如果他们欺负我,我告诉老师呀;如果他们实在太讨厌了,我就不理这些傻瓜。”

从上班起,我的白大褂口袋里就一直放着一个笔记本。从前往后翻,我写了一些特殊情况的处理流程、药物剂量、药物用法等。可最后几页很特殊,倒着往前看,是我记下的一串小朋友的名字。这几页有点像“生死簿”。不过,里面的孩子都经历过死里逃生。每当我觉得失去动力,就会翻开本子,给其中的孩子打电话,其中有个叫圆圆的6岁小女孩,在每个我想要放弃当医生的时刻,都支撑着我继续走下去。

这个6岁的小女孩,在面对重返校园可能遭受的异样眼光时,已经能够表现得独立而勇敢了。对于讨厌的人,她决定不去理傻瓜;对于喜欢的人,她知道自己不会被抛弃。

你见过刚剔下来的动物关节吗?大块骨头上能看到一层薄膜,微带一点粉红,就是骨膜。人的骨膜上神经多,受了一点刺激,痛感就会特别强烈。骨髓穿刺,通俗点讲就是在骨头上打针。而我,经常在小朋友的骨头上打针。

最后,圆圆挠了挠她的光头,又补了一句:“我就是跟他们不一样,有什么关系!”