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被冻住的人生

更多亲友来劝奶奶,他们确实也是在为奶奶着想,渐冻症这种病拖起来不是一两年。可奶奶老是觉得,自己离不开了:“这房子,是我们夫妻俩盖的,儿子也是在这里娶老婆生孙子的。其他地方不是家。”

从那以后,奶奶开始独自面对屋里躺着的儿子,再看着眼前尚年幼的小虎,一句抱怨的话都说不出口。她知道自己接下来要承担的不是像丈夫那样一个渐冻症患者,而是整个家族,包括自己在内5个人的命运。

后来的日子里,她成了整个家唯一“能动的人”,却似乎跟这个家一块,被“冻住”了。她亲手将儿子们一个一个送走:“送走一个,房子变得空旷一点点。”四下无声的时候,小虎的奶奶甚至觉得自己的耳朵更灵了,眼睛更尖了,她会凝神去听家里有没有什么动静,守着躺在床上的亲人哪怕一丁点细微的反应。

家里的壮劳力都倒下以后,小虎的妈妈马上收拾好了离家的包袱。小虎的叔叔那青梅竹马的对象不止一次表示,会对这个家不离不弃。但奶奶不答应,亲自劝说准儿媳另嫁他人,“这个毛病我儿子生病后我就弄懂了,会遗传的,我不能害了人家”。

盛年丧夫,中年丧子,每个家人离去的痛苦都加诸在奶奶一个人的身上。“自己的孩子走的时候感觉不一样了,知道是什么病,没得治了,就伤心得明明白白。”

他说,这首词对自己很重要,是常常要拿出来念的,不仅是鼓励自己,更是安慰奶奶。小虎跟我说了更多关于奶奶的事儿,在他的记忆中,奶奶就是那个冒着风雨不觉狼狈的人,只不过从来没人陪她等到天晴。

或许她自己也没想到,送走最后一个儿子时,距离最初丈夫患上渐冻症,已经过去了30多年。等到这时,她总算有精力回顾过往,才发现,当年的新房子现在已经破旧不堪。

小虎告诉我,这是他刚发病,双手还能写字时写的。他给我解释这首词第一句的意思——那天沙湖道上下雨了,仆人带着雨具走了,我身边的人都觉得很狼狈,只有我自己不觉得。等到天晴就作了这首词。

在屋子的一角,有个老旧的脚踏式吸引器,用来帮渐冻症患者吸嘴和气道里的痰。那是小虎的爸爸当初用过的,奶奶将它擦得干干净净,用塑料袋一层一层包裹好。奶奶一边做着这些,一边在祈祷事件到此为止。

我常常看他用这两根手指,在公益组织送来的平板电脑上戳戳戳。我凑上去瞧过几眼,是张作文纸的照片。上面的字迹工整清秀,写着苏轼的一首词:《定风波》。

但那天还是来了,小虎的下肢开始发病。她没说什么,凭借着之前照顾四个病人的经验,一天天算着小虎的病症到了哪个阶段。

随着住院时间一天天过去,小虎的渐冻症也在恶化。现在,他的手臂已经接近失控,仅剩右手拇指和食指的第二个指关节能够活动。

起初,小虎边吃药边上学,奶奶就扶着小虎一步步慢慢走。后来小虎走不动路了,奶奶就把小虎背在背上,坚持送小虎上学。再后来,小虎握不住笔了,也不能长时间坐着,奶奶就用推过小虎的爷爷、爸爸、叔叔,现在推着小虎的轮椅,拉着他到外面,走走看看。渐渐地,小虎的肌无力逐渐蔓延到双手和头颈部,无法上学了。

一家人都瘫在床上的时候,奶奶盘算过,自己前半生做了什么坏事,但怎么也没想起来。她也没办法去问家人是不是有亏心事,因为都已经不能说话了。她说,自己就是从那个时候开始不再信世上有鬼神。

小虎彻底瘫倒的那天,奶奶特别平静。她抚摸着小虎细瘦的胳膊,把“渐冻症”“遗传性疾病”这些从医生嘴里听来的词一字一句细细讲给小虎听。

“村子里都在怀疑,说我家是不是遭到了诅咒,神佛是不会保佑的,得绝户。”

小虎默默想了很久,用十三四岁尚未退去的童声说:“奶奶,对不起,我让你的日子难过了。”小虎说的每个字都像一把尖利的小锤,一下一下凿在奶奶的心里。

但就在小虎刚周岁时,小虎的爸爸发病了,下肢开始僵硬。接下来是小虎的叔叔,还有姑奶奶,所有的症状如同小虎的爷爷的复刻版。四处求医问药的奶奶从医生那儿只问来了个陌生的名词:渐冻症。更让奶奶眼前一黑的是,医生告诉她,这病具有遗传性。

奶奶一声不吭,她不知道怎么宽慰自己的小孙子。“大半辈子了,没人安慰过我,他们都说不了话。我都不知道怎么去安慰小虎。”

儿子们渐渐长大,小虎的奶奶也越来越有盼头。小虎的爸爸娶了好看的媳妇,也有了可爱的小虎。小虎的叔叔则在城里开了一家小店,一家子眼看就要过上好日子。

尽管对渐冻症的特性了如指掌,奶奶依旧怀着一丝侥幸,她打从心里希望,自己的孙子能躲过这一遭。“如果逃脱不了,我只求最后照顾小虎的人是我。我有经验。”那天在医院里奶奶郑重地对我说。

小虎的爷爷生病后,总有人劝奶奶离开这个烂摊子,远走高飞。但奶奶看着两个高高大大的儿子,还有和爷爷一砖一瓦盖起的新房,拒绝了旁人改嫁的建议,孤身一人拉扯两个孩子,守着这个失去了主心骨的小家。

当时我突然明白,小虎对奶奶有多重要。这个女人与命运“拔河”了30多年,哪怕被拽得只剩最后一点点力气了,也不想放弃。如果小虎走了,关于那个家真的就只剩回忆了。

最后,爷爷死在了新房子里。他的离开让奶奶知道,原来得了某些重症,人不是一下死掉的。这样的话,不能太急着难过,还要留着力气慢慢送他们走。

对于自己身上的渐冻症,小虎似乎有和奶奶不一样的情绪——“根本不公平”。

“可怜的老头子只会念叨要去死,他哪里做得到哟!他连舌头都咬不破!”

第一次听奶奶说出“渐冻症”三个字的时候,小虎一瞬间就明白了。他童年时曾亲眼看见爸爸和叔叔的离去;只是,他从未将那些肢体逐渐僵化的景象和自己长大后的样子联系在一起。他对这场像是安排好的灾难并没有过多抱怨,他最难过的是自己发病太早了。

那还不是最坏的时候,小虎的爷爷还能和奶奶说说话,庆幸自己造好了房子才生病。时间一长,爷爷整个人都僵掉了,全身上下只剩皮包骨。

“根本不公平嘛,要是我晚一些发病,像爸爸和叔叔那个年纪,我肯定已经赚了很多钱,可以自己花钱请人照顾自己,还可以花钱请人照顾奶奶,就用不着奶奶那么辛苦了。”小虎晃荡着脑袋告诉我,又懊丧地看了看自己藤条般细长耷拉的手脚。

起初,小虎的奶奶照顾丈夫也不得其法,一米五的瘦小身躯,外加两个儿子,三人合力都翻不动一米八的爷爷。再后来,爷爷越发使不上劲,身体也越来越沉。

小虎对离开家的妈妈没有多少印象,他的童年记忆都是自己还没有床沿高的时候,看奶奶照顾爸爸,又照顾叔叔的画面。印象中的爸爸和叔叔都是瘦骨嶙峋,一动不动地躺在床上,真的像冻住了一样。只有奶奶腿脚麻利地里里外外忙活。小虎大一点之后,一放学放下书包,就帮着奶奶给长辈们擦身喂饭。

可惜,这次的恢复只是假象。房子造好没多久,爷爷又出现腿脚无力的症状,“两条腿上的肉枯掉了”。爷爷的腿越来越细,再不久,连坐都坐不稳当,只能躺在新房的床上,望着奶奶和孩子们进出忙碌。

只是如果赶上周末,村里的小孩跑着喊着到处撒欢,吵吵闹闹路过小虎家门时,叔叔和爸爸总会支撑着僵硬的身躯让小虎出去和小伙伴玩玩。但小虎很少去,即便去了也总是玩得心不在焉,他总觉得有人在等着自己帮忙翻身。

奶奶30岁那年,因为孩子的出生,两夫妻忙着建一个大点的屋子,没日没夜地干活。但突然有一天,向来抢着干重活的小虎的爷爷下肢酸痛乏力,还伴随着无规律的肌肉跳动。小虎的爷爷之前一直身体健朗,连感冒发烧都少有,夫妻俩一致认为是干活太累,从村卫生所揣了几贴膏药就回家了。没几天症状消失,小虎的爷爷又继续忙着造新房。

小虎五年级的时候,叔叔和爸爸在小虎和奶奶的陪伴下相继病逝。从那以后,小虎觉得奶奶对自己有了些变化。奶奶会自己念叨着什么,又摇摇头像是否定,她比爸爸和叔叔都更频繁地喊小虎出去玩:“你多去玩玩,不用着急回来。”如今躺在病床上的小虎才明白,这是奶奶在为他的有限时间争取最珍贵的记忆。

奶奶21岁时嫁给小虎的爷爷。她下意识说道:“那时他身体好壮,都是肉,都是力气。”

病症发展到中后期,小虎看平板电脑的频率越来越高了。平板电脑里有许多他尚能跑跳时的照片。照片上的少年浓眉大眼,活力四射,把简单的校服穿出了如他网名“小旋风”一般的气场。

奶奶的“经验”来自小虎的爷爷、爸爸、叔叔和姑奶奶。这一家人都得了渐冻症,无一幸存。她在讲述过程中反复问我一个问题:人到底应不应该信鬼神?

除此以外,他还一直在证明“我是个有用的孩子”。尽管身子大部分不能动弹,但他能坐在轮椅上指点着奶奶种植售卖的小植物。奶奶很听小虎的,小虎说什么,她就做什么。好让小虎感觉真的在亲自动手一样。

相熟以后,奶奶开始对我袒露心扉,讲起了自己的过去。她说自己并不喜欢所谓的习惯,因为这份“经验”是以4条人命的代价一点点熬出来的。

等时间到了,小虎就会用还能动的那两个指头帮奶奶在QQ群里推销水果和小盆栽。医院里的每个人都知道,奶奶正在争分夺秒地让小虎体验自己尚且能做主身体的乐趣。

后来我才知道,自己还是太小看奶奶了——这样的生活,她已经过了30多年。从带着孙子住院开始,奶奶跟人说话的口头禅就是一句:“我习惯了。”

眼下无论是多么其乐融融的景象,也无法掩盖小虎的病情不断恶化的事实。他的身体就像父辈们一样,越来越沉,且上肢的肌肉正在快速萎缩。更棘手的是,小虎的奶奶的身体也并没有她自己夸口得那么好:房颤、高血压、腰椎间盘突出,每天都需要大把吃药。奶奶会仔仔细细地数,生怕落下一粒。她说自己绷着一口气不敢生病,自己躺下就没人照看孙子了。

祖孙俩就是这样,从不抱怨半句钱的问题,只是在不伤自尊的前提下,用全力去挣。但这些高强度的劳作,再加上小虎逐渐僵硬的躯体,让我担心奶奶一个老人还能撑多久。

但是怕什么来什么。奶奶还是病了,躺在病床上急得淌眼抹泪:“小虎没人照顾,家里的草莓也熟了,我怎么能这个节骨眼生病!”

从旁经过,假如你忽略掉他细瘦弯曲的双手,无力耷拉的双腿,你一定会羡慕这个少年充沛的活力。人们围在小虎的周围不时交头接耳,细细打量着四肢像枯枝一般的小虎,目光里的含义说不清道不明。小虎也许是感觉到了人们投射过来的目光,他愈发卖力地吆喝,像是想用声音驱散那些包裹着自己的眼神。这时只有奶奶站在小虎身后,坚定地举着牌子,告诉大家:这是渐冻症。

我们安慰小虎的奶奶,熟悉情况的护工阿姨也站出来表态,说她可以帮着照看一下小虎,分文不收,让奶奶安心治病。小虎也安慰奶奶,不要担心家里的草莓。他用自己仅能动的两个指节,一字一句在公益群里打下“奶奶病了,家里的草莓没人摘,请叔叔阿姨们帮忙采摘”的求助信息。

他们之所以要亲自去,就是因为不愿意白白接受施舍。小虎让奶奶种了些薄荷、驱蚊草等好看又好养活的植物,分装成小盆栽带到活动现场售卖。

没两天,公益群传来消息,小虎家的草莓全线售罄。小虎将头抵在病床上,僵硬地对着尚未痊愈的奶奶笑。与此同时,他也意识到自己身体的变化,便和奶奶约定,在自己最后还能动弹说话的时间里,为两人之后的交流设计一套“暗号”。

我和这对祖孙第一次见面是在两年前,一场公益售卖活动。和其他等待捐助的家庭不同,小虎和奶奶是唯一亲自到场的受捐方。

渐冻症患者到了最后,大多只有眼球,以及一部分面部肌肉能动。小虎告诉奶奶,自己将来眼球看向哪个方向,就代表自己哪儿痒了疼了,什么样的面部表情代表此时需要的卧位。他就连自己喉咙发出的音节也计算在内,那代表他吃东西的感受。

像小虎这种情况,消耗的治疗费用可不是小数。其他护士怎么都想不明白,这对祖孙也没有家属帮衬,是怎么坚持到今天的。整个护士站只有我知道背后的秘密。

很快,小虎的第一轮康复疗程就要完毕。他要和父辈们一样,准备和渐冻症进行终场比赛了。那天,小虎的奶奶在科室里欲言又止。当康复师和她谈小虎下一阶段的康复疗程时,她斟酌了许久,拒绝了这个建议。

只有下午做康复训练的时候,小虎的奶奶才能“溜”出去一会儿。她总是火急火燎地进电梯,脖子上套着老年卡。她得赶车回家,收拾田地和果园。卖了的菜和水果是祖孙俩主要的经济来源。

小虎的奶奶红着眼睛跟我们解释,她绝不是放弃小虎,但现在家里的状况,实在不允许他们来回折腾。这个家要钱没钱,要人没人,老的老,病的病,奶奶坚决地说:“我得走在孙子后面。”

每天凌晨4点准时起床给小虎洗漱、擦洗身子,再端起碗,用勺子一点点把食堂的早餐碾碎。这是个细活,必须碾到食物接近糊状,就怕小虎的肌肉无力,呛到气管可是大事。紧接着,她自己的饭没吃完,小虎的晨间治疗就开始了。她坐在旁边,每隔5分钟抬头看一眼点滴,然后又埋下头,做手工挣钱。她对时间的把控像台精密的仪器。在此期间,她还要定时给小虎挪动身体4次,活动下手脚,避免皮肤破溃。

我们都清醒地知道,小虎的病情只会越来越糟。如果奶奶先倒了,真可能找不到人像小虎的奶奶这样坚持照顾孩子的人了。

也是那时我发现,小虎的奶奶每天的时间都被严格划分,和打卡上班没有区别。

殊不知,小虎也迫切地想回家。他不止一次对康复师说,他能感觉到自己身上的肌肉一点点不听使唤了,即便是做康复也不能阻止它继续恶化,他不想拖垮奶奶。

很多病患家属来询问奶奶,要怎么抱起那些人高马大的病患。她总是亲自示范,挥着枯枝一样的手说,这仅仅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教导着同病房的家属,如何给卧床病人换床单,翻身用什么姿势节省力气。甚至有一次,一个病友家属外出了,我亲眼看到她掐着秒,到时间了突然起身,迅速帮病人翻身拍背,绝对准时准点。

这个亲历过多次生离死别的孩子,对自己未来的情况非常了解,任何试图劝慰的话语都不起作用。最后一段路是什么样的,谁也不如小虎自己看得透彻。祖孙俩再次默契配合,一致决定:回家。

小虎住院没多久,今年72岁的小虎的奶奶就成了全科室病患的导师。

车子缓缓发动,向着小虎和奶奶清贫但温暖的家开去。

小虎的奶奶宛如“熟练工”的每个举动都在告诉我,那张平静的笑脸下一定曾有过很多种表情。

我甚至能想象出他们回家后的画面:小虎在家坚持做康复锻炼,奶奶依旧家里外面地忙活,但一回头,就能看见孙子坐在轮椅上微微含笑,迎着奶奶的目光。

我们站点的护士都有些莫名其妙。她明明是第一次来我们医院,怎么对文书那么熟悉。更何况她表现得简直像一架机器。不需要讲解,没有提问,连预期内的恐慌,甚至一点点沮丧都没有。她甚至是礼貌地笑着的。

我觉得值得庆幸的是,至少这些趋近静止的时光里,祖孙俩还有彼此。

说完,她直接用食指蘸了一块印泥,问我们:“医生,是按在这里吧?”这个不识字的老太直接找到了签名的正确位置。

为了了解到小虎的动向,我加了他的微信,密切关注着公益群里关于他的一切消息。起初,小虎依旧活跃在公益群或朋友圈里,吆喝吆喝家里的蔬菜、水果、小盆栽,抒发下少年心绪,偶尔也抱怨奶奶出去后忘记给自己带好吃的回来。一如见面时的他一样,热热闹闹。但随着时间的推移,小虎在群里说话的次数少了,我只能偶尔在朋友圈里刷到他三三两两的信息——“手指头不听使唤”“脖子直不起来了”“最近吃东西总觉得噎得慌”,等等,还有那些我看到之后只敢快速滑过的“怎么办”“很无助”这些简短但扎心的字眼。

她接过告知书就伸出食指,平静如常地找我们讨要起印泥来:“老太婆我不认识字,需要我签名的,我按手印就好。”

渐渐地,大家不约而同地避开“小虎和奶奶”这个让人无可奈何的话题。

当管床医生送来各项告知书,我严肃做好准备,想着和小虎的奶奶好好谈一谈。毕竟这是科室第一次接收渐冻症病人,让病人和家属都更好地了解病症,接受治疗,非常关键。但小虎的奶奶接下来的举动更让我吃惊。

没有消息,已经是好消息。

对于小虎的奶奶这套示范,我和康复师脸上都有点挂不住,夸奶奶有技巧。小虎的奶奶却笑着摆摆手,肿大的手指关节稍稍颤抖。

2017年8月的一个清晨,工作群里传来一条重磅消息:小虎来住院了。

我和康复师大眼瞪小眼,正当我们合计着再叫一个帮手时,小虎的奶奶凑过来了。只见瘦弱的她,用公主抱的姿势,一把将小虎从轮椅上抄起,再放到病床上。往下放的瞬间,还捎带着帮小虎调整了姿势,把手脚摆在最舒适的位置。她的动作一气呵成,颇像个“练家子”。

我刚踏进科室大门,同事就迎面来了一句:小虎还住在老地方,你可别认错人。我心里已经开始打鼓,还没靠近病房,就闻到一股难以言诉的刺鼻气味。

我把小虎带到床位边,和康复评定师俩人铆足了劲搬小虎,可这个竹竿似的孩子竟然纹丝不动。那是我第一次知道,渐冻症的患者因为肌肉无法运作,整个身体是一种“死沉”的状态,根本不像普通病患一样容易挪动。

小虎又和我见面了。快一年不见,我竟然找不到词来形容他。之前那个笑着跟我打招呼的小虎早已不见踪影,眼前的男孩目光无神,仰面躺着,一副任人宰割的模样。

这个被渐冻症扼住了命运的少年,目前尚能够倚坐在轮椅上,但在未来可预见的日子里,他全身的肌肉会一点点萎缩,直至瘫痪。我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。

揭开盖在小虎身上的被子,我倒吸了一口凉气——这个瘦弱得仿佛大风都能拦腰吹断的孩子,浑身上下包裹着弹力绷带,刺鼻的创口气味里还带着一丝清创药的味道。大片大片的渗液透过敷料染在护理垫上面。

此刻,我迎上去拉了拉小虎的手指,逗他:“哟,小老板赚大钱了嘛!”小虎又笑起来,笑声嘹亮,似乎在努力地调动胸腔肌肉的力量。

不用询问,小虎这阵子过得很惨,而且不可救药地败落下去,直到村里的卫生院束手无策,才将小虎转入上级医院,将就着继续治疗。每天的清创换药,成了我们和小虎的“渡劫时间”。我得做好足够的心理建设才能面对揭开绷带后的视觉冲击。

男孩叫小虎,身患渐冻症4年,帮小虎推轮椅的是他的奶奶。我曾在一次公益活动的现场见过这祖孙俩。当时他们正在拍卖自家的绿植,我还上去聊了好久,彼此都留下了很深的印象。

每换一次药,都要一两个小时。换药的医生累得满头大汗,脚下的大号感染性垃圾袋越堆越满。而小虎就像一个破烂的木偶一样,任由我们翻来覆去抬胳膊伸腿,打补丁似的修补他的身体。他呼哧带喘,却连调动面部肌肉露出一个痛苦表情的力气都没有了。

男孩细长的四肢像藤蔓一样软塌塌地搭在轮椅上,嗓门却很嘹亮。看见我,老远就咧开嘴笑了:“姐姐,我们又见面了。”老奶奶推着他来到我面前,微笑着看我。

而奶奶已经彻底崩溃了,她根本找不到愿意帮自己的护工。哪怕志愿者开出了一天200元的薪水,也找不到人帮忙。他们私底下撇嘴,说护理这种孩子,光陪着换药都能省下好几顿饭。

严阵以待的小护士们愣在了原地——一位不足一米五的老奶奶,极其瘦弱,四肢可以用枯干来形容。她推着一把轮椅,握在轮椅上的手指骨节粗大,一直在不自主地颤抖。而轮椅上倚坐着一个男孩,静止不动。没有其他的家属,就这么一老一小,安静、缓慢地移进了科室。

从那时开始,一向不信神佛的小虎的奶奶忽然变得迷信起来。她总是捻着一串手串,细细念叨着听不懂的经文。连小虎的枕头下也掖着几张黄澄澄的护身符和一个红彤彤的布包。那是小虎奶奶托人从寺庙里求来的平安符,据说有高僧诵经开光,能避五鬼,逢凶化吉。

没容我细想,电梯大门开合:一个老太,一个男孩,一把轮椅。

奶奶觉得,配合治疗和求神拜佛同步进行,说不定老天爷可以网开一面,也能把阎王老儿给忽悠过去。“我耍着这个骗鬼的把戏,也骗骗我自己,我想再试一试,试一试总没有坏处。”

我心里隐隐有点慌。除了来势汹汹的陌生病症,作为护士,如果要说我最害怕什么事,那就是一点:我不希望在工作中看到熟人。当电话那头提到渐冻症时,我脑海里毫无征兆地浮现了霍金之外的另一张脸,一张15岁男孩的脸。

我不知道是不是小虎的奶奶的诚心真的打动了上天,曾经照顾过小虎的护工阿姨忽然推拒了日薪300元的高薪护理工作,卷着铺盖睡在了小虎的旁边,每天陪着小虎的奶奶照顾小虎,尽心尽力,分文不取。

撂下电话,年轻小护士们聚在一起讨论:渐冻症患者什么样?有人提到霍金,有人好奇地朝电梯口张望。这是我们这个小医院的康复科第一次接收渐冻症患者。大家对这种病的印象都停留在大名鼎鼎的物理学家霍金。他就是渐冻症患者,总是一副斜眉耷眼的形象。但我却没有小丫头们的新奇劲。因为我知道,这三个字无解。渐冻症被列为世界五大绝症之一,目前全球范围内的医疗技术都对它束手无策。

我们表扬阿姨,阿姨只是摆摆手说,真正值得尊敬的是小虎的奶奶:“她这一辈子把自己熬成了一块炭,没让坑里的火熄了。”

那天清晨,入院中心的一通电话让科室里炸了锅:“一名年轻男性渐冻症患者要入院,请提前做好准备。”

但哪怕有护工阿姨的陪伴,小虎的奶奶也很少安心躺下睡觉。她总是睡着睡着就惊醒,坐起身,望着小虎依旧在起伏的胸膛,听着他喉头拉风箱般的声音,安心地舒一口气,再拉着小虎的手,头趴在床边休息。那些夜晚,她一直在握着小虎的手,感受小虎的体温。或许,她舍不得的不仅仅是小虎。

但在2017年那天,来到医院的那位老奶奶,彻底改变了我的想法——她在自己的一生中接触了整整五场渐冻症。我在医院和她相遇时,正值她的第五位渐冻症亲属来住院。她说,这是自己的“最后一战”。

我们谁也没有劝她,只是查房路过她身边时,不约而同地放轻了脚步。

然而整个过程里,最痛苦的可能不是患者本人,而是家属。试想一下,在长达两三年的时间里,看着至亲逐渐僵化,而死期遥遥不可知。病情发展到后期,最爱的人活着的每一天里,家属都在准备丧礼。我一度认为,渐冻症里没有奇迹,留给病人和家属的只有痛苦。

奶奶的骗鬼举动以失败告终。

他们活着的每一天,身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来,就突然发现身体某个部位不能再动弹。到最后,全身只剩两个地方可以保持正常:还能转动的眼球,以及完整的神智。也就是说,患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。

小虎还是走了,小虎终于走了。他和大多数渐冻症患者一样,死于呼吸衰竭和感染。这个懂事、可爱的少年,再也不用过这种每一寸肌肉都不听从自己指挥的生活了。

这种病最大的特征就是残忍。患者大多是青壮年,发病即意味着死亡,但在这种病症面前,死一点都不可怕,可怕的是发病的过程——起初是肺部被感染,一呼一吸都要用力,紧接着是最绝望的“逐渐冰冻”过程。

病区里的人悄悄议论,说老太太终于不用再过这种深不见底的日子了。言语里带着悲天悯人和庆幸。

第一种是植物人,他们醒来的概率微乎其微,偶像剧里动手指的情节基本都是骗人的。至于第二种病症,因为太稀少,我甚至很少跟小护士讲。我自己也是在2017年的时候,才真正和这种病症打了个照面——渐冻症。

人人都说她解脱了,但小虎的奶奶哭得分外用力。她给小虎穿好衣服,看殡仪馆来人将小虎带上担架,收拾好小虎的生活用品,包括她求来的平安符。那些当初企图骗鬼的道具,一件件,她都整齐地叠好,仔仔细细地打包。

但是,有两种病症除外。

有人在小声议论着:“小虎肯定没救,小虎的奶奶就是瞎忙活,这样的日子还过个什么劲……”我都会毫不客气地狠狠说回去。这个女人,只不过是在一生里把想爱的人都爱过了而已。

当了18年康复科的临床护士,我算是明白了一个道理——在这里,没有什么是绝对的。

临走那天,她擦干眼泪,拒绝了我们送她上车的请求。

这是因为好转的奇迹就在他们身边。记得有次来了个脑梗患者,轮椅拉进来,已经半身不遂了,当时也没人抱多大的希望。结果半年过去,人家直接站起来,自己走回家了。

小虎的奶奶说,她完成了她的任务:“从今以后,我在外面忙,再也不用回头看。没有人在等我。”

在康复科待久了,人会变得越来越乐观。我原地转一圈,看到的病人几乎都是脑出血或腰椎损伤。他们往往和死神擦肩而过,但奇怪的是,即使可能一辈子离不开轮椅,他们也过得挺有盼头。

从这一刻开始,她的人生解冻了。