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一个都不要放弃

既然病人不一定会死,我们医生当然会奋战到底。通过一位朋友,我结识了小沃森·鲍威斯,他是全国有名的产科教授,现在已经从北卡罗来纳州立大学荣誉退休。交谈的时候,我问他,在他的职业生涯中,最值得骄傲的事情是什么?我以为他会提到实验室里的新发现或产科方面的新技术——他做过关于给胎儿传输氧气方法的基础性研究,而且是美国首批发现如何给胎儿输血的人之一,但他告诉我,让他最感骄傲的是1975年在科罗拉多州立大学进行的一次实验,那时他还只是个年轻的产科医生。当时的医学界普遍认为,早产两个月及两个月以上的婴儿几乎没有存活机会。因此,医生不会为他们采取什么救治措施。然而,他决定治疗这些婴儿,不管他们浑身多么青紫,体质多么虚弱,个头多么瘦小。他找了几位医生,组成一个小组。他们并没有采用什么新技术,而是完全按照普通足月婴儿一样的处理方式。如果遇到婴儿难产,就做剖腹产手术,而在此之前,医生不会为了挽救一个没有生存希望的婴儿而给母亲做手术。不管婴儿看上去多么软弱无力、奄奄一息,都进行静脉输液,给他们戴呼吸机。医生们发现,这些早产婴儿出生时虽然只有一两公斤重,但绝大部分都可以存活下来,正常、健康地成长——只要医生们为他们奋战到底。

医生能做到什么,不能做到什么,许多人认为两者之间的界限简单明了,就好像病床上画着一条笔直的分界线一样。批评家们总是对我们表示出不满,说医生们把国民医疗费用的四分之一都花在挽救只剩下六个月生命的病人身上,这是不合理的。也许我们确实可以把这部分徒劳无益的花费节省下来——只要我们知道病人什么时候只剩下最后六个月的生命。

就算不确定病人能不能完全康复,我们也希望医生能够奋战到底。在伊拉克和阿富汗的战争中,军队外科医生一直在学习如何救治受伤的士兵,有的人身体遭受100%的烧伤,有的头部受到严重、永久性的伤害,有的腹部受伤并且四肢中的三肢都被炸飞,这些人都得到了治疗。在之前的战争中,这样的伤势是不可能存活下来的。虽然失去双臂、仅凭一条腿是没有可能再过上正常的生活的,但我们还是希望医生不要放弃。尽管伤员们的伤势空前严重,我们仍旧希望医生们以幸存者的康复为奋斗目标。我们希望他们能够努力争取,并且找到解决办法。

跟我通电话的是卡莉的父亲罗宾。他不知道该怎么办。已经尝试过三种化疗方法,可癌细胞还在生长。为了抽出肿瘤造成的胸腔积液,医生在卡莉的胸腔里插入1厘米粗的软管。她又忍不住呕吐了,连进食都很困难。她浑身无力,一天天消瘦下来。胸管、肿瘤、扎针和换绷带,卡莉几乎每小时都要经历一次疼痛。还有一些可以选择的治疗办法——其他的化疗方式、实验性治疗,甚至还可能进行骨髓干细胞移植,但是罗宾想知道,自己的女儿究竟还有多少机会。他们应该再让她接受更多的治疗(同时也意味着更多折磨),还是把她带回家等死?

即便是最普通的病情,我们也希望医生能够奋战到底。我10岁的女儿哈蒂在很长一段时间都患有严重的牛皮癣。这个病不会危及生命,不过她的全身因此留下粗糙的红色疥疮和鳞片状的斑块,膝盖上、背上、头皮上和脸上都有。皮肤科医生给她使用了强效的类固醇软膏和药物,病情稍微控制住了一些,但还是有一些不听话的斑块不时冒出来。医生说,他已经尽了全力,能用的办法都用了。现在我们只能尝试控制病情,希望哈蒂长大后能够靠自身的免疫系统摆脱这种疾病。于是,很长一个阶段我们对她的病都无可奈何。但她讨厌这样,她尤其憎恨脸上出现的皮疹,于是不断地央求她的妈妈和我说:“求求你们,带我去看另一个医生吧。”我们最终答应了。第二个皮肤科医生说她有个办法可以试试看。她给哈蒂服用一种普通的抗生素:阿莫西林。她说,这个药对成人没用,但有时候对孩子特别有效。两个星期后,斑块都消失了。

然而,仅仅过了几个月,肿瘤再次出现,大小跟之前一样。关于淋巴瘤在化疗后再次出现的情况,书本上也没有给出具体的信息,只是说:“预后(根据经验预测的疾病发展情况)很差。”不过,卡莉的肿瘤科医生还是拿出了几套可供选择的治疗方案。卡莉和她的家人决定尝试一种新的化疗。可是刚做完一个疗程,她的白血球总数就急剧减少,住在医院里好几周才恢复过来。医生跟她和家人一起商量了接下来的治疗措施。他们共同决定还是尽力推进治疗,于是换了另一种化疗方式。结果,白血球总数再次急剧下降,而肿瘤却一点也没缩小。

这样看起来,医生最简单最明智的行事法则应该就是:不轻言放弃,找出更多可以采取的措施。这个法则也很合我的心意。它为我们提供了最多的机会,能让我们避免最糟糕的错误:放弃那些本来可以救治的病人。

一天,我妻子在新罕布什尔州的堂兄为了他12岁的女儿卡莉打电话给我。一年多以前,卡莉开始时不时地感觉透不过气。胸部X光片显示她的胸腔里有一个团块。那是个淋巴瘤,跟彼得·富兰克林在医学院上学期间所患的肿瘤相似。按照卡莉当时的病情阶段,能够治愈的机会超过80%。她做了六个月的化疗,头发都掉光了,嘴巴长满水泡,身体也变得很虚弱,时常恶心作呕,但癌细胞总算消失不见了。

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我有一个朋友,他上了年纪的祖母因为背痛服用布洛芬,结果导致胃出血,休克过去。医院给她实施了多次输血才能弥补巨大的失血量。一袋装血浆被放在压力袋中,以最快的速度泵入她脆弱的血管里。医生为她实施了紧急的内窥镜检查和血管造影,经过很多个小时的不断努力,终于找到出血的动脉,并帮她止住出血。但止血后她的情况一直不太好,戴着呼吸机在重症监护室里度过了几个星期,始终不省人事。肺部和心脏也停止了工作,最后医生只得为她做气管切开术,插入进食管和导尿管,一只手臂上插入动脉输液管,颈部插入中央静脉输液管。一个多月过去了,情况不见一点好转。继续那样残酷的治疗,她的家人都感到于心不忍,就算老人能活下来,今后的生存质量恐怕也很难保证。最后,全家人找到医生,说他们已经决定,是时候撤除维持老人生命的一切措施了。

今天,我们能够运用现代医学的先进科学和技术。虽然学习运用这些技能已经很让人头痛的了,然而,其实理解它们的局限性才是最为困难的部分。

但医生们拒绝这样做。他们说,让我们再观察一段时间吧。“他们满含关切,渴望得到我们的同意,同时态度又相当坚决,”我的朋友这么说, “他们不想听到停下来的话。”所以家人们同意按照医生们的想法继续治疗。大约过了10天左右,我朋友的祖母开始戏剧性地好转起来。很快医疗组就拔除了她身上的各种插管,气管切开的位置也愈合了,她度过了危险期。又经过了几个星期的恢复,她总算是苏醒过来,之后又享受了几年的快乐生活。我的朋友说:“她曾经告诉过我很多次,能够活着是件多么开心的事。”

目前,托马斯处于长期治疗中。最近有一次,他躺在担架上,被送来我的办公室。复健医生告诉我,他的力气正在一步步恢复。可是在我的办公室里,他连从枕头上抬起头来都很费劲。我捂住了他的气管切口,这样他才能够说话。他问我,他什么时候能够再站起来,什么时候能回家。我告诉他,我也说不好。他开始哭泣。

这么说,也许我们应该永不停止,一直努力下去?面临不确定的状况,怎么做才更加有益?我们不久就会发现,奋战到底的法则既不可行,也不人道。每一个医生,不管是外科医生、精神科医生或是皮肤科医生,都会遇到无法治疗、甚至无法作出诊断的病人,无论多么努力也无济于事。我本人就有几个病人,他们诉说自己的腹部有这样或那样的持续而剧烈的疼痛。我竭尽所能,尝试了一切办法想要查找出疼痛的原因。CT扫描、核磁共振都做过了,还把他们送到肠胃病专家那里,用内窥镜检查他们的结肠和胃部。我排除了胰腺炎、胃炎、溃疡、乳糖不耐受,以及较少为人所知的乳糜泻的可能性,但我仍找不到病因,他们的腹痛始终存在。就帮忙把我的胆囊给摘除吧,一个病人这样恳求我,甚至连她的内科医生也这么跟我说。那个病人疼痛的位置就在胆囊,可所有检查都表明她的胆囊没有任何异常。有极小的可能性胆囊就是疼痛的来源,可你会只是为了碰碰运气而切除她的胆囊吗?有些时候,你不得不承认,你解决不了自己面临的问题,一味执著下去,结果却可能适得其反。有些时候,你根本什么也做不了。

从技术上来说,手术进行得非常顺利。肾上腺切除之后,他的皮质醇水平急剧下降,而且通过药物可以将之控制在正常的范围之内。死神已经远去。不过,直到现在我写下这些内容的时候,手术已经过去了七个月,他还是没能回家。他昏迷了三个星期,肺炎反复发作,我们不得不给他实施气管切开术,并且插入一根进食管;后来,他的腹腔被感染,必须插入多个排泄管;医院里流传的两种不同细菌又使他患上了脓血症。他躺在重症监护室里度过了整整四个月,本来肌肉就很衰弱无力,如今身体这么虚弱,行动更加困难了。

有一天,我正走在走廊里,重症监护室的一名护士珍妮满面怒气地拦住我。她说:“你们这些医生怎么回事?难道你们从来不知道适可而止吗?”那天,她一直在照料一个肺癌病人。他的一侧肺部已经被摘除,五个月以来,他只有三个星期的时间是在重症监护室以外的病房里度过的。刚做完手术,他的另一侧肺部就出现了肺炎,不做气管切开、不戴呼吸机根本无法呼吸;他还要大剂量地注射镇静剂,否则血氧水平就会下降;外科医生动手术帮他放置了一根胃管,他只能通过这个吸收营养;他的肾脏感染了败血症,治疗小组不断地给他做透析。事实早已显而易见,这个病人是不可能活着出院了。但是不管医生也好,病人的妻子也好,好像都很愿意与现实对抗,因为他们认为病人得的不是绝症(他的癌细胞已经通过手术成功地清除了),而且他还只有50来岁。所以尽管他躺在病床上,一点好转的希望也看不到,医生们却不断想方设法地让他留着一口气。当然,珍妮见到的像这样的病人还不止这一个。

托马斯不想死。但他也坦承自己更害怕手术,害怕手术给他带来的伤害。他不想承受痛苦的折磨,不想离开家。我告诉他必须战胜恐惧心理。我问他,他的愿望是什么?他说他想要过正常的生活,希望能够和妻子相依相伴,再度漫步在家附近的海滩上。我说,为了这些希望,他应该做手术。毫无疑问,手术是有很高的风险,恢复也会很困难,而且手术不一定能达到目的。但那是他唯一的机会。如果一切顺利,他所希望的生活将会成为可能。他同意做手术了。

我们交谈的时候,珍妮也提起,她觉得有些医生的确是过早地放弃努力了。然后我问她,最优秀的医生应该怎么做。她思考了片刻,然后回答说:“优秀的医生会清楚一个关键性问题——医生不是治疗的主体,一切应该以病人的需要为重。”她说,优秀的医生也不一定总是能找到正确的答案,有时候他们也会执著过头或者不够执著。但至少他们会经常停下来自省,会重新思考自己选取的道路。他们愿意从同事那里寻求不同角度的意见,绝不会刚愎自用。

我也直接切入正题。我告诉他,唯一能解决问题的办法就是把两个肾上腺都切掉。我解释说,腺体在肾脏的上部,就像两个黄色肉质的三角形小帽子,右侧的腺体隐藏在肝脏下方,而左侧的在胃部后侧。把两个腺体都切除是很极端的办法,虽然可以解决原本激素分泌过多的问题,可是切除后会矫枉过正,造成分泌激素过少,从而导致低血压、抑郁,疲劳感也更严重,而且一旦遭遇感染或外伤,自身无法产生应激性反应,这是非常危险的。虽然服用激素药物能够减轻上述影响,但也无法完全解决问题。而且这是个大手术,可能会引发严重的并发症,如失血过多、器官衰退等都有可能出现,尤其是考虑到他目前的健康状况这么差,之前又经历过切除恶性肿瘤的手术,风险肯定更大。不过,如果不做手术的话,他的身体绝对会逐渐衰弱下去,最多只能活几个月。

这番见解十分睿智,但是却不像表面看来那么容易理解和把握。当病人来找你,希望你能运用专业所长提供帮助,但你却失败了,接下来你还能怎么做?只有靠你的性格来决定了——有时候你摆脱不了的只不过是自尊心而已。也许你会否认自己的治疗方案失败,否认自己其实已经无计可施;也许你火冒三丈,可能还把责任推到病人身上——“她没遵照我的医嘱!”甚至于害怕再次看到那个病人。这些反应我都有过,但从来都于事无补。

感恩节前夕,他被送到了我这里会诊。在点着白色荧光灯的陌生检查室里,他的妻子脸上流露出掩饰不住的惊慌表情,而他本人却表现得相当镇静,即使坐在轮椅上,他也显得颇有威严。他一米八几的个头,有加勒比黑人血统,说起话来清晰干脆,十足一副当惯老师的派头。

总之,我们能控制什么,不能控制什么,没有哪个指南能为我们提供这方面的信息。面临无法确定的情况,我们常常过于执著,不愿意放弃。但你必须随时保持警惕,分辨哪些情况只是你的自负和一意孤行在作祟,哪些情况继续执著只会造成伤害。

他变得越来越虚弱,非常容易疲劳,挪动一下都要费好大力气。那年夏天,他开始爬不上楼梯;到了9月,连坐着的时候站起身来都得挣扎半天。他的内分泌科医生尝试用药物来平衡激素,但是没有效果。到了11月,他已经站都站不起来了,行动只能全靠轮椅。尽管一直在做抗菌治疗,但他的肺炎还是不断复发。激素从他的肾上腺不受控制地涌出来,正在一步步摧毁他的肌肉和免疫系统。

在某种程度上,我们的工作的确是要“奋战到底”。但奋战不意味着做得越多越好,而是要根据病人的情况作出正确的选择,然而我们并非总是清楚什么是正确的选择。

可是过了几个月,托马斯的面部、腿部和双臂开始明显肿大,整个人看上去圆滚滚的,甚至有些膨胀。只要稍稍碰触,身上就会出现淤伤,此外,他还莫名其妙地感染上肺炎——这种真菌性肺炎通常只出现在化疗者或艾滋病患者身上,反复发作,不见好转。医生们对他的情况都感到迷惑不解。他们给他做了各种检查,最终发现他的皮质醇水平高得惊人,是库欣综合症。再次的CT扫描显示,他的肾上腺已经扩张到常人的四倍,正在疯狂地分泌皮质醇。医生们又进一步检查,想要找出致使肾上腺膨胀的原因(比如说,脑垂体障碍是常见的原因之一),可是一无所获。

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托马斯72岁了,之前他一直是个精力充沛的人,曾在纽约一所中学任教,退休后和妻子一起在鳕鱼岬享受生活。他有高血压,右侧髋关节有时会犯关节炎,需要服药控制血压和关节炎,除此之外,他的身体算是相当健康的了。然而,去年冬天他拍摄X光片时,发现有问题,于是又去做CT扫描,结果显示他的左肾长了一个六七厘米大小的肿瘤,是癌症。CT图像上,他的肾上腺略微有些膨胀,不过程度较轻,而且在当时,相比之下,癌症是更亟待解决的问题,于是托马斯做了一次切除肾脏的手术,手术后,癌细胞看起来被及时控制住了,很快他就出院了。

卡莉的医生也说不清楚,一旦前面几轮化疗失败,她康复的希望会变得多么渺茫。谁知道一种试验性药品或是另一种化疗能起什么作用?成功的希望还是存在的。但她的医生也跟卡莉和她的父母申明,如果他们希望停止治疗也没关系。

托马斯先生是我的一个患者。一年秋天,他来到我的门诊看病。他患的是库欣综合症,这是一种跟激素有关的疾病,患者的肾上腺扩张,开始分泌大量的皮质醇。患了这种病,就像是不断通过静脉注射过量的类固醇一样,而这种类固醇非但不能强健肌肉,反而会令肌肉无力。

她的父亲罗宾陷入极度的痛苦之中,想要知道应该怎么做。我跟他交谈的时候,发觉自己除了重复医生们给出的选择之外,别无他法。他当然希望女儿能够活下来,但也不想让她遭受不必要的折磨。如果接下去的治疗方案能救活100名患病儿童中的2个,而其余98名儿童最终都痛苦地死去,对卡莉来说,这个方法还值得尝试吗?我也不知道。卡莉和父母必须自己去理清这些头绪。

我曾经认为,当医生最大的难关是学习技能。刚开始你信心满满,以为一切尽在自己的掌握,结果随之而来的失败马上会把你击倒。不过慢慢地,我发现其实学习并不是最困难的部分,就连高强度的工作也算不上是最可怕的,尽管有时候疲倦会把你逼近崩溃的边缘。其实,医生最难的地方在于了解自己的能力极限在哪里,哪些东西是自己无力控制的。

我们谈话后不久,卡莉的母亲雪莉给亲友们发了一封邮件,信的开头是这样的:“我们必须从精神上根除笼罩我们的、令人对未来失去信心的一切担忧和恐惧。”两天后,2006年4月7日,卡莉被父母接回了家。4月17日,雪莉又发来一封邮件:“复活节次日凌晨一点刚过,卡莉在家中平静地离开人世。我们都还好。我们的家里充满了令人难以置信的平和气氛。”