我认识克里斯·恩斯特龙(Chris Engstrom)是在他父母位于科德角的家中。他和我同龄,很英俊,枯瘦如柴,他被扼制住的声音基本已经听不清楚。他是耶鲁大学的艺术教育家,喜欢在树林里徒步,但是他再也不能走路,也不能手握画刷。他脚上的登山鞋令我心碎。但他可以扬起眉毛表达肯定,他居然还能交流—一开始是用绑在手臂上的滚动字板,别人帮他把手放在电脑鼠标上,后来就只能用眼睛操作眼动仪。他的笑容很美,还有眼睛里闪烁的光芒—我很确定他是在跟我调情。
克里斯,谢谢你分享给我你的幽默,分享给我你有多爱艾米丽和孩子们,你的恐惧,你的勇气,以及同ALS相处时面对失去的种种细节。认识你,喜欢你,让我觉得自己幸运至极。克里斯去世于2016年10月9日。我建议你们都去网络上搜一搜他的讣告。
克里斯成了我亲爱的朋友。谢谢你,克里斯,谢谢你分享了自己的恐惧、挫败与愤怒,还有你的希望、信仰与爱。我很敬仰你的画作与诗歌。我还嫉妒你的写作能力。谢谢你阅读了这本书最开始的几章,为我提供深刻的见解和恰到好处的反馈,谢谢你不让我有一个字的懈怠。我爱你,并且想念你。克里斯·恩斯特龙去世于2017年5月7日。
我是在麻省总医院的ALS门诊部认识的克里斯·康纳斯(Chris Connors),那时他刚确诊ALS六天。基于他的情况,他竟然如此平静,笑得很大声、很风趣,让我震惊。我立刻就喜欢上了他,问是否能与他保持联系。在接下来的几个月里,我们通过邮件保持联系。他的“ALS日记”非常私人,脆弱,悲伤,但又充满了笑料。读他的大部分邮件时,我不是大哭就是大笑。
无尽的感激同样要献给鲍比·福斯特、斯蒂夫·扎林、苏·威尔斯、珍妮特·苏姆、大卫·伽柏、亚瑟·科恩、契普·法内利和劳伦斯·詹姆斯·哈德逊。感谢你们的慷慨与信任,感谢你们分享的经验与看法,感谢你们帮助我在写作本书时理解ALS,感谢你们分享了超越书中故事的大智慧。
谢谢你,凯文,谢谢你邀请我去你家,谢谢你同我分享你的人生与家庭。我对ALS的许多认识都来自你。但是除此之外,你还是我迄今为止认识的最好的人之一—你的慷慨与美好,你充满关爱的指引,你毫不动摇的使命感,对身后的世界做出的巨大贡献,你给儿子们上的生命之课,我现在也教给了我的孩子们,你将丰沛的爱分享给你的家人,分享给所有闯进你生命当中的人。在你家里时,我总觉得自己也是这个家庭的一分子。我很爱你,很想念你。希望我做到了让你骄傲。
感谢凯西·葛思妮、丽贝卡·布朗·乔治、凯西·福斯特、吉妮·吉福、乔伊斯·斯伯林、杰米·海伍德、本·海伍德以及苏·拉迪莫,感谢你们如此慷慨地分享了罹患ALS的经验。你们对丈夫、兄弟和朋友的爱与支持非常了不起,鼓舞人心。
就在凯文毁灭性的确诊后,他以我能想象到的最大公无私的方式重构了自己可怕的处境。他想:“我即将经历的考验能给别人带去些什么呢?”于是他集结了医学、科学和护理领域最顶尖的人才,组建了ALS一号,一个非凡的合作组织,决心要在2020年探索出治疗甚至治愈ALS的方法,同时承诺为目前患有ALS的患者提供尽可能的最好的照顾。我诚邀你们都能上ALSONE.org了解一下凯文的珍贵遗产,并加入其中。凯文去世于2016年8月8日。
谢谢你们,梅里特·卡德科维克兹医生(Dr. Merit Cudkowicz)、詹姆士·贝利医生(Dr. James Berry)和助理医师达莲娜·萨维吉(Darlene Sawicki),感谢你们允许我在麻省总医院的ALS门诊部如幽灵般旁观,感谢你们回答我提出的一切问题,感谢你们帮助我了解ALS的临床现象。很容易想象一个如你们一般的团队是需要建立起情感防火墙的。这种疾病无法治愈。你们目睹了太多悲痛、失去和死亡。我完全被你们震惊了,我真的太感激你们每一天给予每个病人的善意、尊重和人性化关怀,远远超过了纯粹的治疗需求。你们都是英雄。
3. 我爱这个男人和他的家庭。
接下来还有罗恩·哈夫曼(Ron Hoffman)。罗恩是“慈善关怀ALS”的创始人兼执行理事,这个组织向踏上这趟陌生、复杂、困难旅程的被压垮的家庭提供紧急指导、设备和安慰。他是个天使,也是个英雄,我管他叫亲爱的朋友,远远超越了感激之情。他还是《神圣子弹》一书的作者。每个人都应当读一读他这部重要著作。罗恩,谢谢你邀请我进入你的世界,经历这么多次旅行和家庭访问,谢谢你向我展现如此美好的工作,谢谢你教给我那么多,关于ALS、生存和死亡。对于有幸认识你的人来说,你是老天送给每个人的礼物,包括我。
2. 他即将改变我。
诚挚的感谢送给来自“慈善关怀ALS”的艾琳·麦克唐纳德、克里斯丁·科普雷、茱莉·姚和来自“ALS疗法开发学会”的罗博·哥德斯坦,谢谢你们倾囊相授,向我分享如何照料ALS患者,并把我介绍给他们。诚挚的感谢送给约翰·克斯泰罗,感谢你向我展示了所有ALS患者逐步瘫痪过程中能够用来交流的充满魅力与创造性的工具。感谢你们为ALS患者提供的一切帮助,让他们与外界保持联系,保存他们的声音。诚挚的感谢送给凯西·布利斯,谢谢你帮助我理解了临终关怀和姑息疗法的重要性。
1. 在ALS占据他之前,他差点就要改变世界。
感谢阿比盖尔·菲尔德和莫妮卡·里奇奥给我上了完美的钢琴课。至于对古典钢琴、爵士钢琴以及作为钢琴演奏家的人生有深入了解,都要衷心感谢阿比盖尔·菲尔德、大卫·库恩、戴安娜·古尔卡西安·拉比、杰西·林奇和西蒙·泰代斯基。
我还见到了凯文·戈斯内尔(Kevin Gosnell),他的妻子凯西,还有他的儿子杰克和乔伊(后来改名斯考特),就在凯文确诊为ALS后不久。在认识他的几分钟之内,我就明白了三件事:
感谢安娜贝尔·潘迪拉、约翰·吉诺瓦、路易斯·施耐德和乔·戴奇带我去钢琴音乐会,爱你们。感谢格西亚·门泽尔和安娜·欧格雷迪为我解答有关波兰的大量问题。感谢珍·博格斯特龙、艾莉森·卡拉翰和维基·贝奇尔,感谢你们极富洞察力的编辑和对这个故事的支持。
理查德,我永远都感激你为电影《依然爱丽丝》所付出的一切,感谢你同我分享患有ALS是怎样的感觉,感谢你向我们展示了美好与勇气是什么模样,感谢你没有放弃梦想。理查德去世于2015年3月10日,就在朱利安·摩尔(Julianne Moore)凭借片中角色斩获奥斯卡最佳女主角后不久。
深爱并深深感谢我的早期读者们:安妮·卡雷、拉瑞尔·达利、玛丽·麦克乔治、金·霍兰德、凯特·拉赛特和丹尼·华莱斯。感谢你们在我写作时阅读了这些章节,感谢你们和我一起体验这趟ALS之旅,感谢你们坚定不移的爱与支持。
这本书始于理查德·格雷泽(Richard Glatzer),他和丈夫沃什·威斯特摩兰(Wash Westmoreland)一起撰写了电影《依然爱丽丝》的剧本,并导演了这部电影。理查德患有延髓ALS,这意味着他的症状是从脸部肌肉开始的。我从没听过理查德的声音。由他参与导演的精彩电影《依然爱丽丝》是他用一根手指在一台iPad上完成编剧的。
感谢以及很多很多的爱要给萨拉·斯万、詹姆斯·布朗、梅里特·卡德科维克兹、罗恩·霍夫曼和凯西·葛思妮,感谢你们阅读了原稿并提供了宝贵的反馈。